Тази публикация е написана въз основа на коментари и публикации в групите за акушерска пареза)
Като основна грешка сред коментарите в групите на родителите на деца с акушерска пареза е това, че ръката не се пази достатъчно през първите месеци след раждането – при къпане, кърмене, вземане/слагане на бебето върху креватчето.
ЗА СЪЖАЛЕНИЕ ЛИПСВА ИНФОРМАЦИЯ ЗА ПЪРВИ ГРИЖИ ЗА НОВОРОДЕНО С АКУШЕРСКА ПАРЕЗА В ОТДЕЛЕНИЯТА ПО НЕОНАТОЛОГИЯ.
ЧЕСТО РОДИТЕЛИТЕ НЕ ПОЛУЧАВАТ ДОСТАТЪЧНА ИНФОРМАЦИЯ ОТНОСНО СЪЩНОСТТА НА ДИАГНОЗАТА И ПРОЦЕСА НА ЛЕЧЕНИЕ.
СЕМЕЙСТВОТО ВЪРВИ НАПРЕД ПО ПЪТЯ НА ЛЕЧЕНИЕТО С ИНФОРМАЦИЯТА, КОЯТО СА ЧУЛИ „ОТ ТУК, ОТ ТАМ“.
За съжаление често се наблюдава сценарият: „Семейство А“ и „семейство Б“ правят „N” на брой процедури по различни методи за лечение“. Родителите на новороденото се чувстват безпомощни и „все едно нищо не правят“ и „от утре почваме с това, което не правим“.
При всяко бебе ъгълът на разтягането на ръката нагоре по време на рехабилитация може да е различен. И тук трябва да се внимава особено през първите месеци. Също така след операция повдигането на ръката на над 90 градуса може да увреди повече нервите.
Лопатката трябва да се пази изключително много, тъй като дори и при леките парези се наблюдава, тя да е изпъкнала. Поради увреждането, мускулите не действат
и не могат да я държат. Целта е да се прибере лопатката със съответните упражнения, масажи и ортези (след консултация със специалист). При някои упражнения по време на рехабилитация също е необходимо лопатката да се „държи“/“застопорява“.
Доста често срещана грешка, която се споделя от родители в групите за акушерска пареза, е това, че родителите и специалистите се опитват да научат бебето(детето) да прави движения, които не са типични за нормалното моторно развитие на тази възраст.
Майка споделя, че не може да забрави думите на специалист „Докато ми свърши отпуската, гледай да свикваш с мисълта, че бебето ти ще плаче по време на рехабилитацията, свиквай и с това, че и ти ще плачеш с него“….
Ние сме поддръжници на терапиите, които максимално елиминират стреса от плача по време на рехабилитации и за детето, и за семейството.
Родителите често чуват, че нищо не трябва да се прави през първите 20 или 30 дена след раждането на бебето с акушерска пареза. Родителите се объркват кога, какво, що и при кого. През това време може да се направи специален масаж, сензорна стимулация с подходящи материали, позициониране според типа на увреждане и много други неща според състоянието на детето.
За съжаление в страната ни липсва „общоприето правило“ как да се позиционира ръката на новородено с акушерска пареза. Често липсва информация или различни специалисти препоръчват различно позициониране.
Често чуваме медицински и немедицински лица да казват „Ооо, не! В никакъв случай не трябва да оперирате детето. Ще стане по-зле“.
А реално тези хора не са квалифицирани специалисти или тези медицински лица не са хирурзи на горен крайник.
Тук препоръката ни е да се обърнете не само към един, а да се консултирате поне с двама хирурзи на ръка, които са специалисти в областта на акушерска пареза.
Изключително важно е с детето да работи екип от специалисти (невролог, ортопед, хирург на ръка, физиотерапевт, кинезитерапевт, ерготерапевт, логопед, дори и детски психолог), които имат комуникация помежду си и често обменят информация за състоянието и развитието на детето. Но за съжаление това се случва изключително рядко!
А напротив случва се също с детето да работят двама рехабилитатори, а те въобще да не знаят един за друг, тъй като семейството не информира терапевтите, че ходят и при друг. НО!!! Напълно възможно е двамата рехабилитатори да работят по съвсем различни методи, които да не са съпоставими.
Често се неглижира ролята на ерготерапията при лечението на деца с акушерска пареза.
При деца с акушерска пареза се прилагат специфични подходи и терапии, които изискват сътрудничеството със специалисти. Специалистите идентифицират и оценяват състоянието и потребностите на детето и изготвят програми и планове за лечение. Екипът от специалисти трябва непрекъснато да следи състоянието на детето и да дава насоки относно работата на родителите вкъщи. А родителите трябва да дават обратна информация за развитието и поведението на детето вкъщи. Специалистите трябва да дават точни указания на родителите какво и как да правят, а родителите трябва да се включат активно, за да стимулират напредъка и да се постигнат по-добри резултати.
Понякога комуникацията между родителите и професионалистите се свързва с предизвикателства в разбирането и мотивирането на родителите. Специалистите не обучават родителите за тяхната роля като сътерапевти или родителите предпочитат само квалифицирани лица да работят с децата им.
Някои семейства разчитат само на работата на професионалиста. Те смятат, че услугите, които получават в специализираните центрове за рехабилитация са достатъчни за осигуряване на подкрепа на техните деца. Причините за това вероятно са свързани с липса на разбиране, умение и увереност, че могат да допълват работата на специалистите.
А от друга страна някои родители разчитат повече на собсвените си интуиция и нагласи, отколкото на мнението на специалисти. Често под влияние на мнението на обкръжаваща среда, вземат решение относно пътя на лечението. Най-вероятно това се дължи на редица затруднения в комуникацията между родителите и професионалистите. Родителите или не са получили ясна и разбираема за тях информация относно състоянието на детето и пътя на лечението, изчистена от тежка медицинска терминология, или нямат достатъчно доверие на специалиста.
За съжаление рехабилитацията, която се полага по здравна каса, е недостатъчна за децата с акушерска пареза. А е много важно ежедневно да има двигателна активност на ръката и да не се прекъсва терапевтичния процес. Напълно е възможно и постижимо родителите да заемат ролята на ко-терапевти. А от екипната работа на „родител-специалист“ да се получат дълготрайни положителни резултати.
Често срещана грешка е родителите сами да преустановят лечението „Детето си вдига ръката“ или „Детето прави всичко, то е излекувано на 100%“, без да обръщат внимание на второстепенните проблеми, които са причинени в резултат на увреждането на брахиалния плексус. Дори се наблюдават случаи, при които деца с по-тежка пареза, да бъдат по-добре след години, благодарение на усилената работа с детето.
!!!!!!!!! ВАЖНО !!!!!!!
НЕ правете упражнения, които виждате в интернет. Активните/пасивните движения, разтяганията, дейностите за сензорна стимулация….. цялата програма за лечение е строго ИНДИВИДУАЛНА и се променя според развитието на детето!
НЕ сравнявайте децата с акушерска пареза!
Сравнения като „Моето беше по-добре от другото, сега е по-зле“, „Моето правеше едно, а сега не може да прави движението, което прави другото дете“ СА НЕУМЕСТНИ, тъй като според типа и мястото на увреждане, се наблюдават различни случаи и развитието по време на лечението може да бъде коренно различно!