Доклад с резултати от проведено
анкетно проучване
Добре дошли на страницата с доклад от нашето последно анкетно проучване, насочено към родителите на деца с акушерска пареза.
За нас е от съществено значение да чуем мненията, предизвикателствата и желанията на родителите, тъй като те са ключови за определянето на нашите приоритети през 2024 г.
С благодарност за отделеното време и откритост в отговорите, създадохме този доклад, който обобщава ключовите наблюдения и предложения, получени чрез анкетата и кратък коментар от наша страна.
Вярваме, че този доклад ще послужи като основа за нашите бъдещи усилия за подобрение на нашата подкрепа и услуги.
СЪДЪРЖАНИЕ:
Въведение
1. Каква подкрепа бихте желали от Фондация „За нашето бъдеще“ през 2024г.?
2. Как научихте за съществуването на Фондация „За нашето бъдеще“
3. Каква подкрепа сте получили до този момент от Фондация „За нашето бъдеще“
4. Каква степен на улеснение или подкрепа смятате, че сте получили от Фондация „За нашето бъдеще“ или нейните членове?
5. Бихте ли били готови да участвате като доброволец и/или да помогнете за инициативи или дейности?
6. Имате ли предложения или коментари за работата на Фондация „За нашето бъдеще“?
Заключение
Въведение
С провеждане на това анкетно проучване от Фондация “За нашето бъдеще”, нашата цел беше да съберем мненията на родителите на деца с акушерска пареза за дейността ни през 2023 г. и да определим техните основни нужди и предпочитания относно подкрепата, която организацията ни може да предостави през 2024 г.
Анкетата е публикувана на 18.12.2023 г. в групите ни в социалните мрежи. Данните са обобщени на 30.12.2023г.
Анкетата е попълнена от 27 души.
Въпроси и отговори
1. Каква подкрепа бихте желали от Фондация „За нашето бъдеще“ през 2024г.?
19 родители (около 70%), от общо 27, изразиха специфична нужда от финансова помощ за лечение и терапии…
Първият въпрос от проучването ни акцентира върху най-големият проблем, пред който са изправени децата с акушерска пареза и техните семейства – продължително скъпоструващо лечение (физиотерапия, рехабилитация, ерготерапия, плуване, хипотерапия и хирургични интервенции). Здравната каса не покрива достатъчен брой терапии, необходими за ефективното развитие и подобрение на качеството на живот на тези деца. Резултатите от проучването ясно показват, че голяма част от родителите изпитват затруднения при осигуряването на необходимите средства за лечение и терапии за своите деца. Отсъствието на адекватно финансиране за терапии и лечение от страна на държавата засяга не само самите деца, но и техните семейства, които се изправят пред допълнителни финансови тежести.
В процеса на анализ на резултатите от анкетата, се забелязва, че значителен брой родители изразяват необходимостта от “Повече информационни материали” (8 отговора от 27) и “Промяна в законодателството” (11 отговора от 27)…
Осъзнаваме, че родителите търсят повече информационни ресурси, които да ги подкрепят за по-добра грижа към децата им с акушерска пареза. Нашият отговор към този аспект отново ще бъде фокусиран върху разработването и предоставянето на подробни и лесно достъпни информационни материали. Това включва създаването на онлайн ресурси, брошури и организирането на образователни сесии, с цел подпомагане на родителите в процеса на разбиране и управление на нуждите на техните деца.
Като организация, ние се ангажираме с активно следене и насърчаване на законодателни инициативи, насочени към усъвършенстване на правната рамка в подкрепа на децата с акушерска пареза и техните семейства. Познавайки законодателството, ние като организация активно се борим за положителни промени в него. Публикувахме тук резултатите от проучването сред родителите за законодателни промени.
2. Как научихте за съществуването на Фондация „За нашето бъдеще“
Резултатите показват широката популярност на групите за поддръжка, където родителите обменят опит и информация. Това подчертава значението на присъствието на Фондацията в онлайн общностите, където се споделят знания и подкрепа. Откриването на Фондацията от голям брой родители в групата “Акушерска пареза” подчертава значението на виртуалните общности като ценен канал за комуникация и информационен обмен. Това, че само 1 човек е посочил, че е научил за Фондацията чрез препоръка от специалист, показва необходимостта от повишаване на осведомеността сред здравните професионалисти относно нашата Кауза. През 2024 г. ще положим повече усилия към укрепване на тясно сътрудничеството със здравни специалисти. Вярваме, че с това можем да постигнем значителен напредък в подкрепата за децата с акушерска пареза и техните семейства.
3. Каква подкрепа сте получили до този момент от Фондация „За нашето бъдеще“
Разнообразието в отговорите на въпроса за получената подкрепа от Фондация “За нашето бъдеще” подчертава индивидуалните и уникални нужди, пред които са изправени семействата на деца със специални нужди. Предоставянето на финансова помощ, съвети и насоки от специалисти, психологическа и емоционална подкрепа, информационни ресурси, образователни материали и възможности за участие в събития покрива различни аспекти за предоставяне на помощ и подкрепа, върху които сме работили през 2023г.
Отговорът за финансова подкрепа подчертава финансовите предизвикателства, с които се сблъскват мнозина. Въпреки че сме предоставили финансова помощ на определен брой нуждаещи се, разбираме, че все още има много нуждаещи се семейства, на които бихме желали да предоставим финансова подкрепа.
Работим усилено, за да осигурим повече финансови ресурси, за да можем да предоставим финансова помощ на повече семейства. И през 2024г. ще отделим значително време за информационни и дарителски кампании.
Съветите и насоките от специалисти са отражение на стремежа ни към предоставяне на експертна подкрепа. Приветстваме всяка възможност за сътрудничество със здравни специалисти и ще насърчаваме този диалог и в бъдеще. Не по-малко важна е и психологическата и емоционална подкрепа, която се отразява в отговорите. Разбираме, че грижата за деца със специални нужди носи и емоционални предизвикателства, и сме насреща с ресурси, които да помогнат в този аспект. През 2024 г. ще работим активно за привличане на повече специалисти като доброволци, за да можем да предоставим професионална психологическа подкрепа в повече градове. Информационните ресурси и образователните материали, които предоставяме, се оказват полезни за мнозина. Продължаваме да инвестираме в разнообразни образователни материали и инициативи, за да подпомагаме родителите в техния непрекъснат учебен път в борбата с предизвикателствата на акушерска пареза. Полагаме усилия, за да успеем да създадем Наръчника за родители и силно вярваме, че ще бъде изключително полезно четиво за всички родители, деца и специалисти.
Нека тези резултати бъдат стимул за нас да продължим да разширяваме и подобряваме нашата подкрепа, отговаряйки на нуждите на всеки един от вас.
4. Каква степен на улеснение или подкрепа смятате, че сте получили от Фондация „За нашето бъдеще“ или нейните членове?
Изразяваме голяма благодарност към родителите, които са споделили своите оценки от 1 до 5.
Изключително сме радостни, че 16 от 27 родители оценяват с най-високата степен на улеснение или подкрепа (5). Тази висока оценка е за нас голямо признание и вдъхновение да продължаваме да работим усърдно за ползотворно подпомагане на семействата и техните деца.
Считаме, че тази висока степен на удовлетвореност показва, че предоставената от нас подкрепа е отговорила на очакванията и нуждите на семействата. Важно е да подчертаем, че всеки отговор е ценен за нас и ще ни помогне да подобрим и оптимизираме предоставяната от нас подкрепа. Относно тези отговори, които показват най-ниската степен на удовлетвореност, изразяваме искрено съжаление, че нашите усилия не са отговорили напълно на очакванията на родителите. Със сигурност в нашата дейност има аспекти, които изискват по-добра адаптация и подобрение от наша страна. Приемаме тези сигнали като сериозен проблем и сме готови да направим необходимите корекции в нашите подходи и програми. Обещаваме да продължим да усъвършенстваме нашата подкрепа и да бъдем гъвкави в отговора си на нуждите на семействата.
Вярваме, че пътят на всяко семейство е уникален, и това анкетно проучване за нас е стимул да продължим да адаптираме нашата дейност, така че да отговаряме на специфичните нужди на децата и семействата.
5. Бихте ли били готови да участвате като доброволец и/или да помогнете за инициативи или дейности?
Изключително сме благодарни и вдъхновени от голямото число от 20 родители, които изразиха готовност да участват като доброволци и/или да помагат в инициативи или дейности, организирани от Фондация “За нашето бъдеще”. Този отговор е за нас ценен и допринася значително към създаването на силна общност, вдъхновена от общата цел за подпомагане на децата с акушерска пареза и техните семейства.
За нас, ангажиментът на родителите като доброволци представлява уникална възможност за сътрудничество и обмен на опит. Ще се стремим да организираме дейности и инициативи, които са съобразени със способностите и възможностите на всеки участник, за да създадем положително въздействие и обогатим обществото ни.
Вярваме, че съвместните ни усилия ще имат дългосрочен положителен ефект в подпомагането на децата с акушерска пареза и семействата им. С нетърпение очакваме да сътрудничим с повече родители, за да изграждаме заедно по-силна и подкрепяща общност.
6. Имате ли предложения или коментари за работата на Фондация „За нашето бъдеще“?
- “Вие сте събрали много информация, може би е добре да се изработи книга или наръчник за родители на деца с акушерска пареза.”
- Изключително благодарим за този положителен отзив! Разглеждаме възможностите за създаване на наръчник, който да служи на родителите в тяхния път с деца с акушерска пареза и обхваща целият житейски път на лица с акушерска пареза. Създаването на този материал е един от приоритетите ни за 2024г.
- “Държавата трябва да знае повече за тази диагноза и да подпомага родителите на децата с тази диагноза.”
- Съгласни сме с този важен коментар. Ще продължим да работим активно за повишаване на осведомеността в обществото и участието на държавните институции в подкрепата на децата с акушерска пареза и техните семейства.
- “Много сте дейни. Адмирации!”
- Благодарим Ви за подкрепата! Адмирации и към Вас за участието и ангажираността в борбата за подобрение на условията за децата с акушерска пареза.
- “Продължавайте с пълни сили да следвате каузите.”
- Обещаваме да продължим с ангажимент и ентусиазъм за нашата обща Кауза
- “Има нужда от по-добри преводачи.”
- За съжаление постоянно срещаме проблеми при търсене на преводачи за нашата дейност, поради специфичната терминология, която се използва в медицината и по-специално при акушерска пареза (особено за устни преводи). Разбираме, че нуждата от квалифициран преводач, който разбира не само езиковите особености, но и техническите и медицински аспекти, е от решаващо значение за успешната комуникация и разбиране на информацията. Ако имате конкретни случаи, в които чувствате, че преводът не е бил достатъчно ясен или ако имате нужда от допълнителна подкрепа или съвет по някой въпрос, който не е бил достатъчно добре изяснен от наш преводач, моля, свържете се с нас. Готови сме да предприемем допълнителни стъпки за сътрудничество и със здравни специалисти, ако се налага. Ще се постараем да предоставим допълнителна подкрепа и да ви осигурим квалифицирани преводачи, които са специализирани в медицинската терминология
- “Да се даде повече гласност за съществуването на фондацията.”
- Разбираме важността на този аспект и ще се стремим да увеличим видимостта на фондацията чрез информационни кампании и партньорства.
- “Лека ви работа децата да оздравява бързо.”
- Благодарим за тези добри пожелания. Работим с цел подпомагане на децата в техния процес на оздравяване и развитие.
- “Прекрасни сте! Благодаря ви за подкрепата! Продължавайте все така!”
- Вашият призив и благодарност са изключително важни за нас. Ще продължим да се стремим към върхови постижения и подкрепа за семействата.
- “Заедно можем!”
- Съгласни сме! Съвместните ни усилия са ключът към постигане на голeми цели и подобрение на условията за децата с акушерска пареза.
- “Супер сте! ❤️”
- Благодарим за този позитивен коментар! ❤️ С удоволствие ще продължим да бъдем на Ваше разположение.
- “За кратко време постигнахте изключително много! Имаме нужда от вашата подкрепа и съм благодарна за всичко, което правите. Продължавайте все така!”
- Благодарим Ви за тези подкрепящи думи. Ще продължим да работим с пълни сили, за да отговорим на нуждите и очакванията на общността.
- “супер сте”
- Вашият ентусиазъм е вдъхновяващ. Ще продължим да се стремим към високи стандарти в нашата работа.
- “Супер сте ❤️”
- Благодарим за това топло послание! ❤️ Със сигурност ще продължим да се стремим към велики постижения.
- “Заедно можем!”
- Точно така! Със съвместни усилия сме в състояние да правим промени и да подпомагаме повече деца и семейства.
Заключение
Благодарим на всеки от Вас за участието и за добрите думи. Вашата подкрепа е стимул и мотивация за нас да продължаваме напред в нашата мисия.
Искаме да ви информираме, че към 30.12.2023г. участието в анкетата беше по-ниско от очакваното.
За съжаление моментът на равносметка за дейността на Фондация „За нашето бъдеще“ и срокът за попълване на анкетата съвпаднаха с коледните и новогодишните празници, които, разбира се, са изключително зает период за мнозина от нас.
Считаме, че това може да е един от основните мотиви за ниската степен на участие.
Отчитаме, че друга потенциална причина за малкия брой отговори може да бъде свързана със стигмата, която все още съществува във връзка с акушерската пареза. Анкетата беше публикувана само в групите за родители на деца с акушерска пареза, но през годината сме срещали много хора, които дори нямаха желание да се присъединят в тези групи, поради страха и стигмата, свързана с темата.
Въпреки това, искаме да подчертаем, че всяко мнение е изключително важно за нас, независимо от броя на участниците. Тези, които споделиха своите изживявания и мнения, ни предоставиха важен поглед върху ефективността на работата на Фондация „За нашето бъдеще“ и влиянието на подкрепата, която оказваме.
Вярваме, че дори и с малкото участници, резултатите са представителни и съдържат ценни насоки за бъдещата ни дейност.
Важно е да подчертаем, че и предишни проучвания са срещали подобни предизвикателства, но това ни убеждава още повече, че трябва насочим вниманието си към търсене на ефективни начини за взаимодействие и събиране на обратна връзка.
Искаме да благодарим на всички участници, които отделиха време и споделиха своите мнения. Вашата ангажираност е много важна за нашата мисия.
Отворени сме към идеи за подобряване на процесите на комуникация и за планирани дейности и активности. Оставаме на Ваше разположение за всякакви въпроси и предложения.
През 2024 г. планираме активно търсене на повече обратна връзка от родителите, което ще ни помогне да извършим необходимите корекции в нашите подходи.
Благодарим Ви!
С уважение,
Екипът на Фондация “ЗА НАШЕТО БЪДЕЩЕ”
Този доклад, включително анкетата, са обект на авторски права. Забранено е всякакво копиране, разпространение или използване на информацията в този документ без изричното писмено разрешение на Фондация “За нашето бъдеще”.
За повече информация относно разрешенията за ползване, моля свържете се с нас на fond@znb.bg.