Доклад с резултати от проведено
анкетно проучване
Добре дошли на страницата с доклад от нашето последно анкетно проучване, насочено към родителите на деца с акушерска пареза.
За нас е от съществено значение да чуем мненията, предизвикателствата и желанията на родителите, тъй като те са ключови за определянето на нашите приоритети през 2024 г.
С благодарност за отделеното време и откритост в отговорите, създадохме този доклад, който обобщава ключовите наблюдения и предложения, получени чрез анкетата и кратък коментар от наша страна.
Вярваме, че този доклад ще послужи като основа за нашите бъдещи усилия за подобрение на нашата подкрепа и услуги.
СЪДЪРЖАНИЕ:
Въведение
1. Как оценявате степента на Вашето познаване на правата си по законите и нормативната уредба за диагнозата акушерска пареза?
2. Запознати ли сте с Наредбата за медицинската експертиза?
3. Смятате ли, че рехабилитациите по здравна каса са достатъчни?
4. Какъв център посещавате за терапии – държавен или частен? Каква е причината за този избор?
5. Какво трябва да се промени според Вас в Наредбата за медицинската експертиза ? (Можете да се запознаете с нашето предложение от 2023г. тук: https://znb.bg/predlojenie-za-promqna-na-naredbata-za-medicinskata-ekspertiza/ )
Заключение
Въведение
Въпроси и отговори
1. Как оценявате степента на Вашето познаване на правата си по законите и нормативната уредба за диагнозата акушерска пареза?
Резултатите от анкетата показват, че голяма част от родителите (41%) оценяват своите познания за правата си по законите и нормативната уредба, свързани с акушерска пареза, като слаби. Това подчертава значимата нужда от подобряване на информираността и достъпа до правна информация за семействата, засегнати от това състояние. От друга страна, една равна част от анкетираните (по 27%) смятат, че имат средно и добро познаване на своите права.
Само 1 от 22 респонденти, което се равнява на приблизително 4.5%, е посочил, че отлично познава своите права по отношение на акушерската пареза. Това е важен индикатор за Фондация “За нашето бъдеще”, тъй като подчертава значителен дефицит в знанията и увереността на родителите относно тяхното разбиране за правата, които имат при справяне с това заболяване.
2. Запознати ли сте с Наредбата за медицинската експертиза?
Отговорите от анкетата показват, че много родители (12 от 22, или около 55%) не са запознати с Наредбата за медицинската експертиза, която е важна за правилното разбиране на процедурите и правата им в контекста на медицинското обслужване и подкрепа за деца с акушерска пареза. Освен това, 6 души (около 27%) са заявили, че са запознати, но не достатъчно добре, което подчертава нуждата от по-детайлно и достъпно обяснение на наредбата.
Само 4 респонденти (около 18%) са заявили, че са добре запознати с наредбата, което отново акцентира на необходимостта от повече информационни и образователни инициативи.
3. Смятате ли, че рехабилитациите по здравна каса са достатъчни?
Резултатите от анкетата по този важен въпрос са категорични и тревожни. От 22 респондента, 20 души (около 91%) са изразили, че рехабилитациите, предоставяни от здравната каса, не са достатъчни и се налага да правят допълнителни процедури с лични средства. Само 1 респондент смята, че предлаганите услуги са достатъчни, докато друг респондент е посочил, че услугите не са достатъчни, но не може да си позволи допълнителни процедури.
Тази информация е изключително важна за Фондация “За нашето бъдеще”.
4. Какъв център посещавате за терапии - държавен или частен? Каква е причината
18 отговора
Държавен
Частен
Частен. Държавният не може да покрие нуждите на детето.
Частен център, извън България. Причината е в това, че не се познава диагнозата тук.
Държавен
Общински
Частен – предимството е по-добра техника (робот)
Държавен и частен
И двата
Частен, лично отношение и внимание без претупване.
Частен,по добро отношение и професионализъм
И държавен и частен
СБРДЦП Света София /държавна/. Там доплащам годишно само 1000лв.
Държавен, поема се от НЗОК
Държавен. Там ни насочиха
От отговорите става ясно, че родителите са разделени в избора между държавни и частни центрове за терапии за своите деца с акушерска пареза, като мнозина избират частни центрове по различни причини. Основните мотивации за избор на частен център включват по-добрата техника и оборудване, високото качество на отношението и професионализма, както и неспособността на държавните центрове да покрият нуждите на детето. Съществува също и случай на избор на частен център извън България, и като причина е посочено, че там по-добре разбират диагнозата.
5. Кои терапевтични дейности според Вас трябва да се поемат изцяло от държавата?
Резултатите от анкетата показват ясни приоритети от страна на родителите относно това, кои терапевтични дейности те виждат като най-важни за поемане изцяло от държавата. Въз основа на отговорите, ето как се разпределят предпочитанията:
Рехабилитация – 21 отговора: Това е терапевтичната дейност, която почти всички респонденти смятат, че трябва да се поема изцяло от държавата. Рехабилитацията е основна потребност за децата с акушерска пареза, тъй като подпомага тяхното физическо възстановяване и развитие.
Плуване – 15 отговора: Плуването е оценено високо от родителите, което подчертава неговата важност за подобряване на физическото здраве и укрепване на мускулите, а също и за психоемоционалното благополучие на децата.
Ерготерапия – 12 отговора: Тази терапия е фокусирана върху подобряване на ежедневните умения и самостоятелност, което я прави критично важна за децата с акушерска пареза, тъй като помага за тяхната интеграция и функциониране в обществото.
Хипотерапия – 9 отговора: Въпреки че не е сред най-високите приоритети, хипотерапията е призната за своите терапевтични ползи, включително подобряване на баланса, координацията и емоционалното благополучие.
Арттерапия – 8 отговора: Арттерапията е оценена за своите психологически и емоционални ползи, които помагат на децата да изразяват чувства и преживявания, които може да е трудно да бъдат комуникирани по друг начин.
За Фондация “За нашето бъдеще”, тези данни предоставят важна отправна точка за дейността, програмите и инициативите за 2024г. Ще работим за подобряване на политиките за финансиране от държавата на тези терапии, което ще облекчи финансовата натовареност на семействата и ще осигури по-добър достъп до необходимите услуги за децата. Също така, фондацията ще продължава да инициира кампании за повишаване на осведомеността и насърчаване на държавата да инвестира в разширяването и подобряването на тези важни услуги.
6. Какво трябва да се промени според Вас в Наредбата за медицинската експертиза ?
Резултатите от анкетата ясно показват специфични предложения за промени в Наредбата за медицинската експертиза, които са важни за родителите и засегнатите семейства. Тези акценти от предложението ще служат като основа за работата на Фондация “За нашето бъдеще” и други организации, които се работят за подобренията в медицинското и социалното обслужване на деца с увреждания. Ето накратко важните аспекти, идентифицирани от анкетата:
Добавяне на специфичен раздел за увреждания на брахиалния плексус, придобити по време на раждане: Това предложение е подкрепено от 19 отговора и подчертава необходимостта от разработване на детайлизирани текстове, които да отразяват спецификите и нуждите на децата с тази диагноза. Такъв раздел би могъл да помогне на медицинските експерти да правят по-точни оценки на здравословното състояние и нуждите от подкрепа.
Промяна в оценката за нужда от чужда помощ: 11 души подкрепят предложението за автоматично определяне на нужда от чужда помощ при диагностициране на увреждания на брахиалния плексус при деца. Това подчертава значимостта на постоянната подкрепа за тези деца в тяхното ежедневие.
Установяване на минимален процент на инвалидност: Предложението за минимален процент на инвалидност от 50% при диагноза родова травма на периферната нервна система, което е подкрепено от 13 души, илюстрира желанието за по-справедлива оценка, която да отразява сериозността на увреждането.
Промени в оценката на доминантния горен крайник: Заличаването на специфичната забележка за доминантния крайник и равностойно увеличаване на процента на инвалидност за двата горни крайника, подкрепено от 11 души, подчертава нуждата от равнопоставеност при оценката на инвалидност.
Тези предложения ще се използват за формиране на конкретни инициативи, които да насочат усилията за промени в наредбата, с цел постигане на по-справедливо и ефективно оценяване и подкрепа за децата с увреждания. Фондацията организира кампании за осведомяване, провежда срещи със законодатели и създава партньорства с други организации, за да усили влиянието и да ускори процеса на промени в наредбата.
Разграничението между “доминантен” и “недоминантен” крайник в настоящата Наредба за медицинска експертиза води до нереалистично и нечестно оценяване на увреждането, което може да се разглежда като нарушение на основни човешки права и свободи, а именно правото на равенство и равнопоставеност пред закона.
Правни основания:
- Конвенция за правата на хората с увреждания на ООН, ратифицирана от България, изисква държавите-членки да гарантират, че лицата с увреждания се имат пълно и равно участие в обществото. Диференцирането между доминантен и недоминантен крайник противоречи на принципите на равенството, включени в тази конвенция.
- Европейската конвенция за защита на правата на човека и основните свободи, асоциирана с правото на недискриминация (Протокол 12), подчертава нуждата от равнопоставеност пред закона без дискриминация по какъвто и да е признак.
Медицински и социални аспекти:
- При деца с увреждания на брахиалния плексус, концепцията за “доминантен крайник” често е неприложима, тъй като те могат да развият доминантност в резултат на своите увреждания по начини, които не съответстват на общоприетите норми. Следователно, всяко увреждане на който и да е крайник заслужава равно внимание и подход при оценката.
- Развитието на доминантността при деца с такива увреждания може значително да се различава от дете на дете, и е неподходящо законодателството да предполага универсалност в тези случаи.
- Премахването на разграничението относно доминантния крайник от наредбата ще доведе до по-справедлива и равнопоставена медицинска оценка, като по този начин се зачита правото на всяко дете да получи равна възможност за оценка на състоянието и съответната подкрепа.
Заключение
В заключение на този доклад, анкетното проучване, проведено през декември 2023 г., ни предостави ценни данни и прозрения относно потребностите и проблемите, с които се сблъскват родителите на деца с акушерска пареза. Въпреки предизвикателствата, свързани с провеждането на анкетата през празничния сезон и ограничения брой участници, резултатите от анкетата ясно подчертават спешната нужда от подобрения в здравеопазването, социалната подкрепа и законодателството, свързани с децата, засегнати от това състояние.
Основни аспекти, които изпъкнаха от анкетата, включват необходимостта от:
– Повишаване на осведомеността и достъпа до информация относно правата и възможностите за подкрепа на децата с акушерска пареза и техните семейства.
– Реформи в наредбата за медицинската експертиза, за да се осигури по-справедлива и равнопоставена оценка на уврежданията.
– Разширяване на програмите за подкрепа и рехабилитация, които са от съществено значение за подобряване на качеството на живот на тези деца.
Фондация “За нашето бъдеще” ще продължи да работи неуморно за подобряване на условията и защитата на правата на децата с акушерска пареза, като използва данните от тази анкета като отправна точка за бъдещи инициативи, програми и като цяло за дейността си. Важно е да се засили сътрудничеството със здравните, образователните и правителствените институции, за да се гарантира, че всички деца получават нужната подкрепа и възможности за пълноценен живот.
Ние благодарим на всички респонденти за тяхното участие и смелостта да споделят своите мисли и преживявания, които са жизненоважни за нашата мисия и работа.
С уважение,
Екипът на Фондация “ЗА НАШЕТО БЪДЕЩЕ”
Copyright © 2023 Фондация ЗА НАШЕТО БЪДЕЩЕ | Powered by Фондация ЗА НАШЕТО БЪДЕЩЕ
Този доклад, включително анкетата, са обект на авторски права. Забранено е всякакво копиране, разпространение или използване на информацията в този документ без изричното писмено разрешение на Фондация “За нашето бъдеще”.
За повече информация относно разрешенията за ползване, моля свържете се с нас на fond@znb.bg.