ДО
МИНИСТЕРСКИЯ СЪВЕТ
МИНИСТЕРСТВОТО НА ЗДРАВЕОПАЗВАНЕТО
КОМИСИЯ ПО ЗДРАВЕОПАЗВАНЕ – НАРОДНО СЪБРАНИЕ
ОМБУДСМАНА НА РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ
КОПИЕ ДО:
СДРУЖЕНИЕ „ДРУЖЕСТВО ПО ХИРУРГИЯ НА РЪКАТА – БЪЛГАРИЯ“
СДРУЖЕНИЕ „БЪЛГАРСКО ДРУЖЕСТВО ПО ТЕРАПИЯ НА РЪКАТА“
ПРЕДЛОЖЕНИЕ ОТ ФОНДАЦИЯ „ЗА НАШЕТО БЪДЕЩЕ“
Относно: Проект на Постановление на Министерския съвет за изменение и допълнение на Наредбата за медицинската експертиза
Уважаеми дами и господа,
Наличието на непълноти и несъвършенства, касаещи диагнозата увреждания на брахиалния плексус, придобити по време на раждане (родова травма на раменния сплит) водят до двусмислие и различна практика на ТЕЛК/НЕЛК при оценяването на трайно намалената работоспособност, вида и степента на увреждане в проценти, непълнота по отношение на времеви периоди, които касаят оценяването, произнасянето на органите на медицинската експертиза относно потребността от чужда помощ.
Предлагаме да бъдат изменени или допълнени съответните текстове от Наредбата за медицинската експертиза в сила от 2021 г. ЧАСТ ПЪРВА ЗАБОЛЯВАНИЯ НА ОПОРНО-ДВИГАТЕЛНИЯ АПАРАТ Раздел VIII Увреждания на горните крайници и ЧАСТ СЕДМА НЕРВНИ БОЛЕСТИ. 11. Увреждания на периферните нерви за разрешаването на проблемите в следните насоки:
- Да се добавят текстове и да се обособи отделен раздел за диагнозата увреждания на брахиалния плексус, придобити по време на раждане (родова травма на раменнния сплит) и да се въведе детайлна методология за оценяване на състоянието на лицата с тази диагноза по примера на скалите за оценяване на функцията на горните крайници, които съществуват в добрите европейски и световни практики. Понастоящем са налице терминологични несъответствия с общоприети международни стандарти и класификации. Една и съща диагноза се регистрира с код P14 Родова травма на периферната нервна система или G54 Увреждания на нервни коренчета и плексуси. Мотивите за предложената промяна са свързани с обстоятелството, че уврежданията на брахиалния плексус, получени по време на раждане изискват многоетапно лечение при бебета/деца, което продължава дълги години и се различава от уврежданията на нервните коренчета и плексуси, получени в резултат на инциденти при възрастни. Прецизното оценяване на състоянието на лицата изисква добро познаване на специфичните особености на диагнозата, както и на вторичните проблеми, произтичащи от нея. По тази причина предлагаме текстовете да бъдат консултирани със специалисти по хирургия и по терапия в областта на лечението на горен крайник. С предложените изменения в Наредбата за медицинска експертиза се цели осигуряване на по-прецизно оценяване на диагнозата, имайки предвид спецификата на всеки отделен случай.
- Да се направят необходимите промени в текстовете при произнасянето на органите на медицинската експертиза относно потребността от чужда помощ за диагнозата увреждания на брахиалния плексус и при децата винаги да се определи чужда помощ. Мотивите за тази промяна са свързани с това, че децата с тази диагноза не са в състояние да се обслужват самостоятелно при задоволяване на ежедневните си потребности, в зависимост от степента на увреждане се налагат чести консултативни, терапевтични и рехабилитационни дейности, които са свързани със затруднения при посещение на детска ясла, детска градина, училище, и са налице редица сензорни нарушения.
- Минималният процент при поставена диагноза родова травма на периферната нервна система да бъде 50% и да не се поставя горна граница при определяне на процента инвалидност. Това се обуславя от факта, че увреждането на нервите се получава по време на раждане, за разлика от травматичните увреждания, получени при възрастни лица, които са със завършено развитие на органите и системите в човешкия организъм. Бебетата/децата, родени с този вид увреждане, се нуждаят от специфично и продължително лечение (физиотерапия, рехабилитация, хирургични интервенции, носене на ортези, сплинтове и шини, приложения на ботокс и др.), както и правилен модел на поведение от страна грижещите се за тях лица, екипна работа на медицински специалисти в различни направления (хирург на горен крайник, невролог, ортопед, физиотерапевт, рехабилитатор, кинезитерапевт, ерготерапевт и др.) за постигане на функциите на ръката и за преодоляване на последствията. Всичко това води до продължително страдание на детето. Също така проведеното лечение невинаги гарантира пълно отстраняване на вторичните проблеми, които възникват като резултат от увреждането на нервите – деформациите в ръката и структурата на тялото, сензорните нарушения. Тези проблеми са по-изразени при умерена и тежка степен на увреждане, но понякога се наблюдават дори при лека степен. Гореизброените фактори, според тежестта на състоянието, имат значими последствия за общото здравословно състояние, функционалността на организма и психическото състояние на лицата, получили увреждания на брахиалния плексус по време на раждане. Липсата на необходимата детайлност води до несъответстващо ниски проценти. С повишаването на минималния процент инвалидност за диагнозата ще се създаде ясна и непротиворечива правна уредба при определянето на процентите на инвалидност, предвид реалните дефицити на лицата с тази диагноза, които ги ограничават при възможността им за справяне с дейностите в ежедневието, и продължаващото лечение дори и след като са постигнати основните функционалности на ръката.
- Да се заличи „доминантен крайник“ в забележките в горепосочените раздели на Наредбата за медицинската експертиза, които гласят, че „При оценка на намалената работоспособност по повод увреждане на доминантния горен крайник оценката се завишава с 10%.“ и крайната оценка да се завиши при оценката и на двата горни крайника. Мотивите за това предложение са: Уврежданията на брахиалния плексус биват родови травми (придобити по време на раждане) или травматични (в резултат на инциденти). Бебетата/децата, родени с увреждания на брахиалния плексус, се раждат с парализиран горен крайник (най-често само един), а доминантният горен крайник може да се определи при много по-напреднал етап от развитието на човешкото тяло. От друга страна логично е при този вид увреждания доминантният крайник да се окаже здравата ръка, която лицето може да използва по-лесно в ежедневните си дейности. Тази забележка и липсата на детайлна информация за методика за оценяване на доминантен крайник водят до неточното определяне на „десен горен крайник“ за доминантен при всички случаи на оценяване от ТЕЛК/НЕЛК. Считаме, че това е крайно несправедливо за децата, получили пареза на лява ръка по време на раждане, защото доминантният горен крайник невинаги е дясната ръка. За извършване на ежедневните си дейности, за задоволяване на основните си потребности и за нормален начин на живот хората имат нужда от функционални крайници – ляв и десен. Наличието на подобен текст в Наредбата за медицинска експертиза води до неточно оценяване на състоянието и фактически поставя човек с родова травма на раменния сплит от лява страна в неравностойно и по-неблагоприятно положение, спрямо другите лица с подобен тип увреждане. Изразяваме нашето предложение, че всички лица с увреждания на брахиалния плексус трябва да получат цитираното завишение на оценката с 10%, независимо от това дали увреждането е от дясната или лявата страна. Лаконично формулираната забележка води до нарушаване на принципите за хуманизъм, равенство, справедливост, заложени в Конституцията на Република България и дискриминация. Със заличаването на тази забележка и повишаването на процента инвалидност с 10% при всички лица с увреждания на брахиалния плексус ще се зачитат правата на човека, ще се осигури равнопоставеност и защита срещу дискриминация. Промените в Наредбата за медицинската експертиза ще бъдат съобразени с Конституционно правна и друга вътрешноправна уредба на основните права и свободи на Република България, Конвенцията за правата на детето на ООН и други европейски и международни документи за правата на човека.
- Срокът на инвалидност в експертните решения, издадени от ТЕЛК/ НЕЛК, да бъде винаги поне 3 години, като лицата да имат право на преосвидетелстване поради влошено здравословно състояние. Понастоящем съществуват различни практики и деца с една и съща диагноза получават от 1 до 3 години. Имайки предвид характера на диагнозата, бавния възстановителен период на функционалността на ръката и общото здравословно състояние и дългия лечебен процес, подобно изменение и допълнение на Наредбата за медицинската експертиза би довело до значителни облекчения на големите административни тежести, произтичащи от задължението за често явяване пред ТЕЛК/НЕЛК за преосвидетелстване поради изтичане на срока на експертното решение, както за лицата с увреждания на брахиалния плексус и техните семейства, така и за ТЕЛК/НЕЛК.
С оглед на мотивите, обусловени в нашето предложение и това, че по неофициални данни се раждат около 3 бебета на 1000 живородени с родова травма на раменния сплит, считаме, че проблемите, касаещи оценяването на трайно намалената работоспособност, вида и степента на увреждане, определянето на потребността от чужда помощ и срока на инвалидност при тази диагноза, трябва да намерят разрешение с изменения и допълнения в Наредбата за медицинската експертиза и необходимостта от промени е належаща.
Предложените промени в Наредбата за медицинската експертиза, касаещи увреждания на брахиалния плексус, получени по време на раждане ще допринесат за по-справедливото и по-точно оценяване, за осигуряване на адекватна грижа на лицата, страдащи от тази диагноза, с цел компенсиране на трудностите, произтичащи от загубата на основните моторни и двигателни функции на засегнатия горен крайник и ще се улесни значително работата на органите на медицинската експертиза.
Очакваме да предприемете решителни действия за планирането и разработването на промените, касаещи родова травма на раменния сплит (увреждания на брахиалния плексус, придобити по време на раждане) и настояваме всички текстове да бъдат консултирани с граждани, страдащи от диагнозата и техните семейства, с организации и неформални групи и със специалисти, познаващи най-добре особеностите на диагнозата и лечението ѝ.
С уважение: Ергин Салатов
Управител на ФОНДАЦИЯ
„ЗА НАШЕТО БЪДЕЩЕ“
