Екипът ни се запозна с Мирка Ганчева (учител и треньор по личностно развитие) съвсем случайно след една наша публикация в групата за специалисти, че организираме курсове за диагнозата увреждания на брахиалния плексус (т. нар. “акушерска парализа”). Вярваме, че е имало защо!
Мирка Ганчева е преживяла трудностите на акушерска парализа, положила е много труд и усилия… следвайки своите мечти, тя се е превърнала в учител и треньор по личностно развитие и може да бъде вдъхновение за всички нас!
Тя сподели с нас своята история, с която се стремим да постигнем още по-голям ефект и да покажем на света, че децата с акушерска парализа ще прегърнат света с две ръце!
А каква е нейната история и как тя ни вдъхнови, ще откриете в нейните отговори:
Родена съм с акушерска пареза. По време на раждането се завъртам и в следствие на това дясната ми ръка е със счупена ключица, което води до редица увреждания и акушерска пареза. Увредата е в рамото на дясната ръка. От раждането започвам рехабилитация, физиотерапия, електростимулации в болници и санаториуми. Една учебна година съм била в Тузлата, Балчик. Дали това ме накара да стана учител и треньор по личностно развитие? Учител станах случайно, но определено мисията ми е да помагам на хората да преодоляват психически родови травми, включително и физически. Защото в моя случай физическото увреждане е в пъти по-малко от психическото.
Разбира се. Обемът на движение на ръката ми е частично възстановен. Последно правих рехабилитация и физиотерапия на 13-14 години. От тогава до днес си правя поддържане с домашна гимнастика.
Към днешна дата акушерската парализа не ми пречи. Беше огромно предизвикателство да отгледам бебетата си. Трудно ги носех на ръце, къпех, но и това мина. Научих се да шофирам, но избрах автомобил с автоматични скорости, защото ми е по-лесно. Другите неприятни моменти са естетически. Избягвам да нося потник. Позирам по определен начин на снимки, за да не личи. Научих се да пиша с дясната ръка. Но на учебната дъска пиша с лявата. Това прави впечатление, но тъй като все повече деца са леворъки, не е толкова дразнещо за мен. Но това са бели кахъри.
Огромна. Децата прекарват много време в образователните институции и клубове по интереси, отколкото вкъщи. Много е важно какви хора – учители и служители в училището ще посрещнат детето за първи път, защото те го въвеждат в училищната среда, но и създават атмосферата в класа като общност. Трудно е да си различен, а когато имаш и допълнително увреждане, става още по-трудно. Трудно е и за служителите, защото не са обучени. Системата не е пригодена за деца с увреждания. Административно има разписани правила, но са важни хората, които прилагат правилата и разпоредбите. В един момент детето и родителите могат да се почувстват отхвърлени и изгубени в административната уредба. Трябва още много да се работи в тази посока. И ролята на фондациите е ключова. Добре би било да се обучат и доброволци, които да подпомагат образователната система. Инициативите по повод седмицата на акушерска пареза „Силата на ръцете“ е добро начало.
Не го споделям. Избягвам да говоря за това. Знам, че не мога да го скрия, приемам, че съм такава, но не говоря за това. Най-малко с учениците си. За мен беше трудно да съм различна в училище. Тази различност не се дължеше само на парезата. По-скоро на моето светоусещане. Парезата ме направи много чувствителна към всякакви коментари, критика. Самата аз се отчуждих. За това казвам, че психологическата подкрепа в ключов момент е много важна за устойчивото психическо развитите на детето – с или без увреждане.
Ключова. Колкото са важни неврологът и рехабилитаторът, толкова е важен и терапевтът. Първо терапевтът трябва да работи с родителите. Да се отработят чувството на вина и гняв към лекарите, към себе си, към Бог. След това да се работи по приемането, че това е най-малкото зло, че в голяма степен животът на това дете ще бъде нормален. Терапевтът може да подпомага в бъдеще и учителите на детето. Училищният психолог също може да се включи в адаптацията. Аз например в ранните си детски години приемах всичко на шега. Ръката изобщо не ми правеше впечатление. С годините обаче започнах да виждам как хората ме гледат. Със страх, неудобство, съжаление, любопитство. Децата започнаха да ме подкачат, а после и обиждат. И аз реших, че това е нещо, което е по-добре да крия. Това се случва и на напълно здрави деца, които са по-чувствителни и плашливи. Тук ролята на семейството и родителската обич и подкрепа е ключова. Ако родителят изпитвам срам и вина, това рефлектира върху детето.
Не знам. До скоро не познавах други хора с моето състояние. Има стигма към всички различни – с увреждане или не. Може да се преодолее с говорене, доброволчество, образованост, информираност и осъзнаване. Вие вече го правите по отношение на акушерската пареза, както и другите фондации, свързани с други заболявания. Едно трябва да се осъзнае. Не бива да искаме прекалено много от обикновения човек. Всеки има своя вътрешна травма и драма. Човек може да понесе определено количество болка, състрадание, търпимост, толерантност. Дори и да ни съдят, ние трябва да се стараем да не отвръщаме със същото. Изворът на щастие, успех, удовлетворение е вътре в нас. Лоши хора винаги ще има. Важно е ние какви сме и накъде искаме да вървим. За всеки от нас има място под слънцето. Не всички сме еднакви, но не е задължително да бъдем. В това се крие и грешката. Не можеш да очакваш всички да те приемат или да се стараеш да бъдеш като другите, за да се впишеш. Аз лично с години работих по това да се приема такава каквато съм. Да приема, че дори и да не мога да правя редица неща, мога да правя много други.
Да бъдат на първо място човеци. Ние не сме Бог и не сме дошли на тази земя, за да съдим кое е правилно и кое грешно, кое е нормално и кое не. Ако не можем да помогнем, нека поне да не пречим. Да се информираме. Да потърсим помощ и подкрепа.
За мен наличието на акушерска пареза е лекарска небрежност, недоглеждане, лоша преценка. И все пак това е едно от най-леките увреждания, които могат да се получат при раждане. Въпреки това негативният психологически ефект е огромен. За това отново призовавам неправителствените организации и фондации да провеждат съвместни дейности с университетите по медицина и психология. Да се запознаят студентите с травмите и трудностите, които понасят семействата на деца с увреждания. Психологът или доброволецът, трябва да е до родилката от първата на минута на диагнозата. Грешки не могат да се избегнат, но бихме се радвали, ако в пъти се намалят.
Мислила съм, но както казах аз работих в посока да превърна дефекта си в ефект. Да търся ресурсите и ползите от увреждането си, а не да се самосъжалявам. Стореното е сторено. Това много ме натовари в пубертета. Какво би било ако … Никой не знае. Това е въпрос без отговор. Той подкопава самочувствието и увереността. Аз мисля така. Като не мога това и онова, какво друго мога? Ограничението е само в главата ни.
Ключова. Генетична. Родителите са орисници на децата си. За това казвам, че първо трябва да се работи с тях. Гневът, болката, обидата, съжалението, вината могат да препънат много родителя и той да окаже негативно влияние върху детето си. Случилото се е случило. Какво да направим след това. Детето ми е с увреждане, но е прекрасно, ментално и физически е здраво. Ще има редица ограничения, но и много други деца ги имат. Нека търсим възможностите, а не да се вторачваме в ограниченията.
Днес знам, че това е дар. Когато бях дете, обществото и близките ми ме накараха да мисля, че съм осъдена. Аз бях дете като всички останали. Ето защо средата е жизненоважна.
Медицината напредва изключително бързо. Яд ме е, че все още има толкова много случаи на акушерска пареза, но пак казвам, че ограничението е в главата. Ако грешката е налице и травмата е нанесена, просто започваш да действаш. Както много родители го правят, включително и вие с фондацията и кампанията „Силата на ръцете“. Иска ми се да се раждат само здрави деца, но знам, че е невъзможно. Ще ми се всички професионалисти да се отговорни и осъзнати. Моля се лекарите да са човеци и хуманно да изпълняват задълженията си. От тяхна гледна точка сигурно ние трябва да сме благодарни, че поне сме живи и относително здрави. Понякога и това е достатъчно. Когато стореното е сторено е важно проблемът да не се крие, лекарите да не бягат от отговорност, а да препоръчат най-доброто лечение, психологическа подкрепа и влизане в общност за подкрепа. Това важи за всички сфери на медицината. Повече хуманност.В