Полезна информация

Първите дни след установяване на увреждане на брахиалния плексус могат да бъдат объркващи. Семейството получава много информация, понякога от различни специалисти, а част от въпросите възникват едва след прибирането у дома.

Най-важното е да не се опитвате сами да определяте тежестта на увреждането по външния вид или по единично движение. Необходимо е проследяване във времето.

Проверете дали разполагате със следното:

• епикриза от раждането;
• описание на установеното увреждане;
• информация коя ръка е засегната;
• данни за движенията в рамото, лакътя, китката и пръстите;
• назначен контролен преглед;
• насочване към физиотерапевт/рехабилитатор, когато е необходимо;
• информация кога трябва да бъде извършена следващата специализирана оценка;
• копия от направените изследвания;
• контакт със специалист или лечебно заведение, към което можете да се обърнете при въпроси.

В ежедневието

При носене, хранене, обличане и други ежедневни грижи засегнатата ръка трябва да бъде внимателно позиционирана и поддържана, без дърпане или прекомерно натоварване. Не бива детето да бъде дърпано или повдигано за засегнатата ръка.

При обличане обикновено е по-удобно първо да бъде облечена засегнатата ръка, а при събличане тя да бъде съблечена последна.

Не започвайте упражнения от интернет самостоятелно

Съществуват различни терапевтични подходи и времето за започване на определени движения зависи от състоянието на детето. Упражненията трябва да бъдат показани индивидуално от специалист, който е прегледал детето.

На преглед често се задават много въпроси и част от информацията лесно се забравя. Можете предварително да отбележите най-важното.

За състоянието

• Каква част от брахиалния плексус смятате, че е засегната?
• Какви движения детето извършва активно в момента?
• Има ли движения, които очаквате да се появят през следващия период?
• Как оценявате възстановяването досега?
• Наблюдавате ли ограничение на пасивната подвижност?
• Има ли данни за контрактура или промяна в положението на ставата?
• Има ли промяна в чувствителността?

За изследванията

• Необходими ли са допълнителни изследвания?
• Каква информация ще ни дадат?
• Необходимо ли е ЕМГ?

За терапията

• Какви са целите на терапията на този етап?
• Кои движения трябва да насърчаваме?
• Има ли движения или натоварвания, които трябва да избягваме?
• Как правилно да държим и позиционираме детето?
• Колко често трябва да бъде проследявано?
• Как ще измерваме напредъка?

За хирургична оценка

• Има ли основание детето да бъде консултирано от хирург с опит в брахиалния плексус?
• Кога е подходящият момент?
• Какво точно ще бъде оценено?
• Какви са възможните варианти, ако възстановяването остане ограничено?

За ежедневието

• Има ли ограничения за игра?
• Има ли ограничения за спорт?
• Какво да наблюдаваме с порастването?
• Как да реагираме при болка или лесна уморяемост?

Дневникът не замества медицинската оценка. Неговата цел е родителят да може да проследява промени, които понякога трудно се забелязват.

Основна информация

Нови движения, които забелязах

Рамо

• движение напред
• движение встрани
• движение навън
• друго

Лакът

• сгъване
• разгъване

Предмишница

• завъртане на дланта нагоре
• завъртане надолу

Китка

• движение нагоре
• движение надолу

Ръка и пръсти

• отваряне
• свиване
• хващане
• отпускане на предмет

В ежедневието

Детето използва ли засегнатата ръка:

• при игра
• при хранене
• при обличане
• за подпиране
• за задържане на предмет
• при дейности с двете ръце

Болка или дискомфорт

• не наблюдавам
• понякога
• често

При дългосрочно проследяване документите лесно се натрупват. Добрата организация спестява време при нов специалист, операция, кандидатстване за подкрепа или изготвяне на медицинска история.

Направете една папка – физическа или електронна.

Раздел 1. Раждане

• епикриза след раждането за майката;
• епикриза при изписването за детето;
• документи от бременността;
• данни за начина на раждане;
• резултати от първоначални изследвания;
• консултации непосредствено след раждането.

Раздел 2. Диагностика

• неврологични прегледи;
• ортопедични прегледи;
• хирургични консултации;
• образни изследвания;
• ЕМГ;
• лабораторни или други изследвания.

Раздел 3. Рехабилитация

• първоначална оценка;
• терапевтични цели;
• домашна програма;
• последващи оценки;
• използвани ортези или помощни средства.

Раздел 4. Оперативно лечение

• предоперативни консултации;
• оперативен протокол;
• епикриза;
• следоперативни указания;
• рехабилитационен план.

Раздел 5. Проследяване

Подреждайте документите хронологично.

Направете и една страница „История накратко“

При препращане към специализиран екип подробната документация за началното състояние и хода на възстановяването е важна част от оценката.

Този календар е особено полезен при деца, които се проследяват едновременно от няколко специалисти.

Болка

• няма
• има

Умора

• не
• да

Проблеми в ежедневието

• хранене
• обличане
• лична хигиена
• писане
• носене
• спорт
• сън
• други

Най-важните въпроси към специалиста

Брахиален плексус

Мрежа от нерви, които произхождат от областта на шията и осигуряват двигателната и част от сетивната инервация на рамото, ръката и дланта. Обичайно се описват нервните корени C5–T1.

Увреждане на брахиалния плексус при раждане

Увреждане на един или повече нерви от брахиалния плексус, установено при новородено.

Пареза

Намалена двигателна функция или мускулна сила.

Парализа

Тежка или пълна загуба на волево движение в определени мускули.

Горна плексусна лезия / Erb тип

Засягане предимно на горните нервни корени на брахиалния плексус, най-често C5–C6.

Тотална плексусна лезия

Засягане на по-голяма част или на целия брахиален плексус.

Неврапраксия

По-лека форма на нервно увреждане, при която проводимостта на нерва е временно нарушена, без той да е прекъснат.

Руптура

Разкъсване на нерв.

Авулзия

Изтръгване на нервен корен от мястото, където той излиза от гръбначния мозък. Това представлява тежък тип увреждане.

Неврома

Участък от променена нервна тъкан и цикатрикс, който може да се формира след увреждане.

Контрактура

Трайно ограничаване на движението в става вследствие на скъсяване или промени в мускули, сухожилия и други тъкани.

Пасивен обем на движение

Движението, което може да бъде извършено в ставата с външна помощ.

Активен обем на движение

Движението, което детето извършва самостоятелно.

Ерготерапия

Терапевтичен подход, насочен към уменията, необходими за ежедневието – игра, хранене, обличане, писане, училищни дейности и самостоятелност.

Ортеза

Средство, което подпомага определено положение, движение или функция на част от тялото.

Нервен графт

Хирургична техника, при която нервен сегмент се използва за възстановяване на прекъснат нервен път.

Нервен трансфер

Операция, при която функциониращ нерв или част от него се свързва с нерв, който трябва да възстанови определена функция.

Сухожилен/мускулен трансфер

Операция, при която функцията на работещ мускул или сухожилие се пренасочва с цел подобряване на конкретно движение.

Остеотомия

Хирургично прерязване и пренареждане на кост с определена функционална цел.

Синдром на Horner

Комбинация от очни признаци, която при новородено с плексусно увреждане може да бъде свързана с по-тежко засягане и изисква специализирана оценка.

Какво е полезно да знаят учителите?

Детето с увреждане на брахиалния плексус може да има различна степен на движение, сила и издръжливост на засегнатата ръка.

Това не означава автоматично, че детето не може да участва в обичайните дейности.

Много деца намират свои ефективни начини за извършване на задачите.

Възможни затруднения

При конкретното дете може да има затруднение при:

• дейности с двете ръце;
• задържане на лист при писане;
• работа с линия, ножица или учебни материали;
• закопчаване;
• връзване на обувки;
• носене на тежки предмети;
• продължително писане;
• някои спортни дейности.

Как може да помогне училището?

В зависимост от конкретната необходимост могат да бъдат обсъдени:

• подходящо разположение на учебното място;
• повече пространство за работа;
• начин за стабилизиране на листа;
• кратка почивка при умора;
• допълнително време при обемно писане, ако е необходимо;
• използване на компютър при доказана функционална необходимост;
• адаптиране на определени задачи;
• индивидуален подход при физическото възпитание.

Моето дете има увреждане на брахиалния плексус (акушерска пареза) на:

• дясната ръка
• лявата ръка

Обличане

• дрехите позволяват лесно движение;
• детето участва максимално самостоятелно;
• не се дърпа засегнатата ръка;
• при бебе засегнатата ръка се облича внимателно първа и се съблича последна, когато това е подходящо.

Къпане и лична хигиена

• ръката е добре подкрепена;
• следи се за зачервяване или дискомфорт;
• детето постепенно се включва в миене, ресане и грижа за себе си.

Игра

• играчките насърчават използването и на двете ръце;
• играта остава игра, а не постоянна „терапия“;
• стимулираме детето да измисля собствени решения.

Писане и учебна работа

• наблюдаваме позата;
• листът е стабилен;
• детето не компенсира продължително с неудобно положение на тялото;
• следим за болка и умора;
• при проблем търсим ерготерапевтична оценка.

Раница

Няма универсално допустимо тегло специално за деца с акушерска пареза.

По-полезно е да се наблюдава:

• причинява ли болка;
• променя ли стойката;
• може ли детето безопасно да я поставя и сваля;
• необходимо ли е друго решение за носене на учебниците.

Спорт

Не е правилно всички деца с акушерска пареза автоматично да бъдат освобождавани от спорт.

Физическата активност може да подпомага координацията, увереността и участието. Видът и интензивността обаче трябва да бъдат съобразени с индивидуалното състояние и медицинските препоръки.

Болка

Болката не трябва да се приема като „нещо нормално, което трябва да се търпи“.

Ако се появява нова, повтаряща се или нарастваща болка, тя трябва да бъде обсъдена със специалист.

На английски

На френски

На немски

За родители

Брошури, практически материали, наръчници и чеклисти.

За деца

Материали според възрастта, свързани със самостоятелност, самоопознаване и участие.

За учители и специалисти

Кратки информационни материали за детска градина, училище, спортни дейности и други среди.

За медицински и рехабилитационни специалисти

Материали от проведените обучения, конференции и уъркшопи.

Информационни материали на Фондацията

Брошури, плакати и материали от кампаниите за Световната седмица на уврежданията на брахиалния плексус.

Научни и професионални материали

Сборникът с доклади, материали от конференции и други публикации на Фондацията.

Специални грижи за бебета, родени с акушерска пареза

Моята ръка и аз

За по-малки деца

Ръцете могат да се движат по различен начин.

Едната ми ръка може да прави някои движения по-лесно от другата.

И това е част от начина, по който моето тяло работи.

Мога да уча нови начини да:

• играя;
• рисувам;
• обличам дрехите си;
• хващам предмети;
• спортувам;
• правя нещата, които са важни за мен.

Когато нещо е трудно

Мога първо да опитам сам/сама.

Мога да измисля друг начин.

Мога да поискам помощ.

И трите са напълно допустими решения.

Кога да кажа, че имам нужда от почивка?

За по-големи деца и тийнейджъри

Как да обясня състоянието си?

Не си длъжен/длъжна да разказваш цялата си медицинска история.

Можеш да кажеш просто:

Ако човекът трябва да знае повече:

Моите силни страни