Информация за родители

Често задавани въпроси

Когато едно семейство за първи път чуе диагнозата „акушерска пареза“, обикновено възникват много въпроси: Какво точно е увредено? Ще се възстанови ли ръката? Кога трябва да започне рехабилитацията? Необходима ли е операция? Как трябва да държим и обличаме бебето? Какво можем да правим у дома и какво не бива да правим?

Липсата на достатъчно ясна и надеждна информация може да доведе до объркване, противоречиви съвети и решения, основани повече на чуждия опит, отколкото на конкретното състояние и потребности на детето.

Затова създадохме този раздел. Тук сме събрали част от въпросите, които родителите най-често задават, както и разпространени заблуди, затруднения и грешки, които могат да бъдат избегнати чрез навременна информация, проследяване и индивидуален подход.

Важно

Информацията в този раздел има образователна и информационна цел. Тя не може да замени медицински преглед, специализирана оценка, проследяване или индивидуални препоръки от специалистите, които познават състоянието на конкретното дете.

Изберете въпрос, за да прочетете повече по конкретната тема.

Често задавани въпроси

Какъв тип е увреждането на моето дете?

Това не може да бъде определено само по външния вид на ръката или чрез сравнение със снимки и видеоматериали на други деца.

Специалистът оценява кои движения са налични, кои липсват, кои нервни структури вероятно са засегнати и как се променя функцията във времето.

При проследяването могат да се използват стандартизирани системи за оценка и класификация. При необходимост специалистите могат да назначат и допълнителни изследвания.

Диагнозата „акушерска пареза“ не е достатъчна сама по себе си, за да определи прогнозата. От значение са видът и тежестта на конкретното нервно увреждане.

Кога ще се възстанови ръката?

Няма универсален срок.

При много деца се наблюдава значително спонтанно възстановяване, особено при по-леките увреждания. При други възстановяването е частично и могат да останат ограничения в определени движения, сила, координация или позиция на ставите.

Затова специалистите оценяват не само дали детето започва да движи ръката, но и кои движения се възстановяват, кога се появяват и как се извършват.

Ще се възстанови ли детето на 100%?

Никой не може отговорно да даде такова обещание без продължително наблюдение на конкретното дете.

При част от децата функционалното възстановяване е много добро. При други могат да останат различни по степен последствия – например намалена сила, ограничен обем на определени движения, мускулен дисбаланс, контрактури, промени в развитието на рамото или разлика във функцията между двете ръце.

Добрата функция не винаги означава пълно анатомично възстановяване.

Именно затова проследяването остава важно дори когато детето започне да използва засегнатата ръка активно.

Ще може ли детето да прави всичко като останалите деца?

Много деца с акушерска пареза развиват висока степен на самостоятелност и участват активно в ежедневни, учебни, игрови и спортни дейности.

Възможностите обаче зависят от индивидуалното функционално състояние.

Целта на лечението не е единствено детето да „вдига ръката“, а да се постигне максимално добра, функционална и естествена употреба на горния крайник в ежедневието.

Ще останат ли последствия, когато детето порасне?

Възможно е, но не е задължително.

При някои деца функцията се възстановява много добре. При други могат постепенно да се проявят вторични проблеми, свързани с мускулен дисбаланс, ограничаване на движенията, контрактури или промени в развитието на рамото и горния крайник.

Поради това дългосрочното проследяване има значение.

Необходима ли е операция?

Не всяко дете с акушерска пареза се нуждае от хирургично лечение.

При много деца се наблюдава достатъчно спонтанно възстановяване и лечението остава консервативно.

При определени тежки увреждания или при недостатъчно възстановяване на ключови движения специалистите могат да обсъдят хирургично лечение.

Решението зависи от:

вида и тежестта на увреждането;
възстановяването на конкретни мускулни функции;
възрастта на детето;
динамиката при последователните прегледи;
наличието на вторични изменения;
оценката на специализиран хирургичен екип.

Решението за операция не трябва да се взема въз основа на мнения във форуми, социални мрежи или опита на друго семейство.

Мит: „Операцията непременно ще направи детето по-зле“

Това твърдение не е медицински коректно.

Хирургичното лечение не е необходимо при всяко дете, но има случаи, в които то представлява важна част от лечението.

Съществуват различни хирургични подходи – операции върху нервите и вторични ортопедични или реконструктивни процедури. Показанията, целите и подходящият момент са различни.

Когато се обсъжда операция, родителите имат право да потърсят второ независимо експертно мнение от специалист с конкретен опит в лечението на деца с увреждания на брахиалния плексус.

Информираното решение е по-важно от категоричните мнения „за“ или „против“ операцията.

Кога трябва детето да бъде прегледано от специалист?

Проследяването трябва да започне рано.

Международни клинични препоръки посочват необходимостта бебета с персистиращи признаци на увреждане на брахиалния плексус да бъдат насочвани своевременно към екип с опит в тази област, като специализирана оценка през първия месец е препоръчителна.

Ранната консултация не означава, че детето непременно ще се нуждае от операция.

Тя позволява:

да бъде направена начална функционална оценка;
да се проследи възстановяването;
семейството да получи правилни указания;
да се предотвратяват контрактури и неправилни двигателни модели;
своевременно да бъде идентифицирано дете, което се нуждае от допълнително лечение.

Кога започва рехабилитацията?

На този въпрос няма правилен универсален отговор от типа „на 10-ия“, „на 20-ия“ или „на 30-ия ден“.

Ранният подход зависи от състоянието на конкретното бебе, наличието на болка, съпътстващи родови травми – например фрактура на ключицата или раменната кост – и медицинската оценка.

Още в ранния период родителите могат да бъдат обучени на безопасно:

позициониране;
носене и преместване на детето;
обличане и събличане;
предпазване на ръката от нежелано теглене;
подходящи за конкретното дете движения;
стимулиране на използването на засегнатия крайник.

Какво точно да се прави и кога да започне трябва да бъде определено от специалистите, които са оценили детето.

Как да пазим засегнатата ръка на новороденото?

В първите седмици ръката трябва да бъде третирана внимателно.

Това означава да се избягват:

дърпане на бебето за ръцете;
повдигане чрез хващане под мишниците без адекватна опора;
оставяне на засегнатата ръка да виси незащитено при преместване;
насилствено отвеждане на ръката в крайни позиции;
упражнения, които не са демонстрирани специално за детето.

При къпане, хранене, обличане и преместване е необходимо крайникът да бъде добре поддържан.

Ако има съпътстваща фрактура или друго увреждане, могат да бъдат необходими допълнителни ограничения.

Позициониране на ръката

Не съществува една единствена позиция, която е подходяща за всяко дете с акушерска пареза.

Правилното позициониране зависи от:

засегнатите нервни структури;
наличните активни движения;
мускулния баланс;
състоянието на ставите;
възрастта;
съпътстващи увреждания;
извършена операция или друга интервенция.

Затова позицията трябва да бъде показана практически от специалист.

„Ъгълът на разтягане“ еднакъв ли е при всички деца?

Не.

Обемът на пасивното движение, подходящата техника и допустимите ограничения зависят от конкретното състояние.

Особено важно е това след хирургична интервенция, поставяне на ортеза, гипсова имобилизация или друга процедура.

След операция родителите трябва да спазват конкретния следоперативен протокол, даден от хирургичния и рехабилитационния екип.

Не използвайте универсални правила от интернет относно градуси, повторения или продължителност.

Може ли да правим упражнения от интернет?

Не без предварително одобрение от специалист.

Видео, което е подходящо за едно дете, може да бъде неподходящо за друго.

Това се отнася за:

пасивни движения;
активни упражнения;
разтягания;
масажи;
упражнения с тежест;
електростимулация;
ортези;
тейпинг;
различни терапевтични методики.

Интернет може да бъде добър източник на обща информация, но не може да замени индивидуалната терапевтична програма.

Необходим ли е екип от специалисти?

При акушерската пареза често е необходим мултидисциплинарен подход.

В зависимост от състоянието и възрастта на детето в проследяването могат да участват:

детски невролог;
ортопед;
хирург с опит в областта на брахиалния плексус и горния крайник;
лекар по физикална и рехабилитационна медицина;
физиотерапевт/кинезитерапевт;
ерготерапевт;
други специалисти според индивидуалните потребности на детето.

Не всяко дете се нуждае постоянно от всички изброени специалисти.

По-важното е специалистите, които реално работят с детето, да разполагат с достатъчно информация за неговото състояние и при необходимост да координират подхода си.

Каква е ролята на ерготерапията?

Ерготерапията има важно място при много деца с увреждане на брахиалния плексус.

Тя не се ограничава до „упражнения за ръката“.

Целта е детето постепенно да използва засегнатия крайник функционално в реалните дейности от ежедневието – игра, хранене, обличане, лична грижа, училищни дейности и използване на двете ръце заедно.

Според индивидуалните потребности могат да бъдат включени работа върху обема на движение, двустранната координация, сензорната функция, позиционирането, двигателното планиране, ортези и адаптиране на дейностите.

Каква е ролята на родителите?

Родителят не трябва да бъде оставян сам да „измисля“ терапията.

Но родителят е изключително важна част от екипа.

Специалистът вижда детето за ограничено време. Семейството наблюдава как то използва ръката през останалата част от деня.

Затова добрата терапевтична работа включва обучение на родителите:

как безопасно да изпълняват назначените дейности;
как да включват засегнатата ръка в играта и ежедневието;
какво да наблюдават;
кои движения не трябва да се насилват;
кога да потърсят повторна оценка.

Родителите от своя страна трябва да споделят с екипа:

какво детето може и не може да прави вкъщи;
появили ли са се нови движения;
загубило ли е движение, което преди е извършвало;
има ли болка или дискомфорт;
избягва ли определена позиция;
започнало ли е да компенсира движението по необичаен начин.

Най-добрият резултат се търси чрез партньорство между семейство и специалисти.

Често срещани затруднения и как да ги избегнем

Отлагане на специализираната оценка

Понякога родителите получават съвет просто да изчакат, защото „ръката ще се оправи с времето“.

При много деца действително се наблюдава спонтанно възстановяване. Това обаче не означава, че ранното проследяване е излишно.

Навременната оценка от специалист позволява да се проследят наличните движения, да се оцени динамиката на възстановяването и семейството да получи конкретни указания за ежедневните грижи и терапията.

Какво можете да направите?

Потърсете специалист или екип с опит в проследяването на деца с увреждания на брахиалния плексус и спазвайте препоръчаните контролни прегледи.

„Детето вече си вдига ръката. Значи е излекувано.“

Не непременно.

Вдигането на ръката е само един елемент от функцията на горния крайник.

Проследяват се още:

външна и вътрешна ротация на рамото;
сгъване и разгъване в лакътя;
движенията на китката и пръстите;
супинация и пронация на предмишницата;
силата;
координацията;
сетивността;
симетрията;
използването на ръката в ежедневието;
състоянието и развитието на рамото.

При някои деца вторичните изменения могат да се развиват с растежа.

Затова лечението и проследяването не трябва да бъдат прекратявани самостоятелно само защото детето вече извършва определено движение.

Сравняване на детето с други деца с акушерска пареза

Един от най-разбираемите въпроси на родителите е:

„Защо другото дете вече прави това движение, а моето още не може?“

Акушерската пареза обаче не протича еднакво при всички деца.

Могат да бъдат засегнати различни нервни структури, степента на увреждането може да бъде различна, а възстановяването на отделните мускули да протича с различно темпо.

Сравнението с друго дете може да създаде ненужно притеснение или нереалистични очаквания.

Какво можете да направите?

Сравнявайте развитието на детето преди всичко със собствените му предходни резултати.

По-полезният въпрос е:

„Как се е променила функцията на моето дете спрямо предходния преглед?“

Прилагане на упражнения от интернет

В социалните мрежи и онлайн пространството могат да бъдат открити много видеа с упражнения, масажи, разтягания и различни терапевтични методи.

Проблемът е, че упражнение, което е подходящо за едно дете, може да не бъде подходящо за друго.

Това важи особено за пасивните движения, разтяганията, определянето на ъгъла на движение и упражненията след хирургична интервенция.

Какво можете да направите?

Изпълнявайте у дома само движения и дейности, които са показани или одобрени от специалист, запознат със състоянието на Вашето дете.

Опит да се прилага терапията на друго дете

Родителските групи могат да бъдат ценен източник на подкрепа и практически опит.

Те обаче не могат да определят индивидуалния терапевтичен план.

Това, че определена терапия е дала добър резултат при друго дете, не означава автоматично, че тя е необходима или подходяща и за Вашето.

Какво можете да направите?

Когато чуете за нов метод, обсъдете го със специалист и попитайте:

Подходящ ли е за моето дете?
Каква е конкретната му цел?
Какъв резултат очакваме?
Има ли противопоказания или рискове?

Започване на множество терапии едновременно

Когато родителят иска да направи всичко възможно за детето си, е естествено да търси различни методи и специалисти.

Понякога обаче това води до прекалено натоварен терапевтичен график, без ясна координация и без достатъчно време да се оцени ефектът от отделните интервенции.

Повече терапия не винаги означава по-добра терапия.

Какво можете да направите?

За всяка терапия търсете ясен отговор на три въпроса:

Защо я правим?
Каква е целта ѝ?
Как ще разберем дали има резултат?

Получаване на различни препоръки от различни специалисти

При акушерската пареза семействата понякога получават различни или дори противоречиви препоръки.

Това може да бъде объркващо, особено когато става въпрос за позициониране, упражнения, ортези, интензивност на терапията или хирургично лечение.

Какво можете да направите?

Не се притеснявайте да попитате специалистите защо препоръките им се различават.

Поискайте да Ви бъде обяснена конкретната цел на предложеното лечение и при необходимост потърсете второ специализирано мнение.

Липса на информация между специалистите, които работят с детето

Възможно е едно дете да посещава повече от един терапевт или лечебно заведение.

Ако специалистите не знаят какво се прави на останалите места, семейството може да получи различни инструкции или терапевтичните подходи да не бъдат добре съгласувани.

Какво можете да направите?

Информирайте всеки специалист:

какви терапии посещава детето;
колко често;
какви упражнения изпълнявате вкъщи;
използва ли ортеза;
има ли назначени допълнителни процедури;
претърпяло ли е операция;
какви промени сте забелязали.

Недостатъчно внимание към ежедневното позициониране и грижа за ръката

Терапията не се случва само в рехабилитационния кабинет.

Начинът, по който бебето се взема, носи, храни, къпе, облича и поставя за сън или игра, също има значение.

Особено в първите седмици е важно засегнатата ръка да бъде поддържана и да не бъде теглена или поставяна насилствено в крайни позиции.

Какво можете да направите?

Помолете специалист да Ви покаже практически как безопасно да:

вземате и поставяте бебето;
поддържате засегнатата ръка;
обличате и събличате детето;
позиционирате ръката;
включвате крайника в ежедневните дейности.

Приемане на силния плач като доказателство, че терапията е ефективна

Бебетата могат да плачат по време на терапия по различни причини – умора, глад, непозната среда, страх или дискомфорт.

Плачът сам по себе си не означава, че терапията е неправилна.

Но силната болка и насилственото преодоляване на съпротивлението също не трябва да бъдат приемани като задължителна част от успешната терапия.

Какво можете да направите?

Наблюдавайте реакциите на детето и обсъдете със специалист, ако определено движение постоянно предизвиква изразена болка, силен дискомфорт или необичайна реакция.

Фокус само върху това колко високо детето може да вдигне ръката

„Вдига си ръката“ е важен показател, но не описва цялостната функция на горния крайник.

Има значение и:

как се извършва движението;
има ли компенсации;
как работят лакътят, китката и пръстите;
каква е ротацията на рамото;
каква е силата;
използва ли детето ръката спонтанно;
използва ли двете ръце заедно;
как се справя в ежедневните дейности.

Какво можете да направите?

Следете цялостната функционалност, а не само едно движение.

Подценяване на компенсаторните движения

Децата са изключително адаптивни и често намират собствен начин да достигнат до предмет или да извършат определена дейност.

Понякога това може да изглежда като възстановено движение, въпреки че детето всъщност използва други части на тялото, за да компенсира ограничението.

Например може да накланя тялото, да повдига рамото или да променя позицията си, за да достигне до предмет.

Какво можете да направите?

Не следете само дали детето изпълнява задачата, а и как я изпълнява.

Показвайте подобни движения на терапевта при следващия преглед.

Пренебрегване на сетивността

Увреждането на брахиалния плексус може да засегне не само движението, но и сетивността.

При някои деца това може да има значение за начина, по който възприемат допир, температура или други стимули.

Какво можете да направите?

Ако забелязвате необичайна реакция към допир, температура или стимулиране на засегнатата ръка, обсъдете това със специалист.

Самостоятелно прекратяване на терапията или проследяването

Понякога, когато детето започне да използва ръката значително по-добре, семейството приема, че проблемът е напълно преодолян.

При част от децата обаче с растежа могат да се проявят ограничения, мускулен дисбаланс или промени в развитието на рамото.

Какво можете да направите?

Не прекратявайте самостоятелно проследяването.

Обсъдете със специалист кога контролите могат да бъдат разредени и какво трябва да наблюдавате в бъдеще.

Очакване единствено специалистът да осигури напредъка

Терапевтът има ключова роля, но работи с детето ограничен брой часове.

По-голямата част от времето детето прекарва в своята естествена среда – със семейството, в игра, по време на хранене, обличане и ежедневни дейности.

Това не означава родителят да се превърне в медицински специалист.

Означава да бъде обучен как безопасно да подпомага детето в ежедневието.

Какво можете да направите?

Помолете терапевта да Ви покаже конкретни дейности, които могат естествено да бъдат включени в ежедневието.

Прекалено много терапия и твърде малко детство

Желанието да се постигне максимален резултат понякога води до график, изпълнен почти изцяло с терапии, упражнения и пътувания до специалисти.

Но развитието на детето не се състои само от рехабилитация.

То има нужда от:

свободна игра;
движение;
общуване;
почивка;
приятелства;
любими занимания;
преживявания;
самостоятелност.

Какво можете да направите?

Търсете баланс.

Добрата терапия трябва да подпомага участието на детето в живота, а не животът му да бъде организиран единствено около терапията.

Пренебрегване на загубата на вече придобито движение

Ново движение обикновено е добър знак.

Но ако детето е извършвало определено движение, а впоследствие престане да го извършва или функцията видимо се влоши, това е информация, която трябва да бъде споделена със специалист.

Какво можете да направите?

Следете не само появата на нови умения, но и дали вече придобитите движения се запазват.

При значима промяна потърсете оценка.

Търсене на „най-добрия метод“ вместо на правилната цел

При рехабилитацията се използват различни подходи.

Понякога дискусията се измества към въпроса:

„Кой метод е най-добрият?“

По-важният въпрос обаче е:

„Какъв конкретен проблем се опитваме да повлияем при това дете?“

Методът е средство, а не самоцел.

Какво можете да направите?

За всяка интервенция поискайте специалистът да Ви обясни каква функционална цел преследва и как ще бъде оценен резултатът.

Ако получите различна информация

Нормално е понякога различни специалисти да имат различен подход.

Не се страхувайте да задавате въпроси.

Можете да попитате:

Какво точно наблюдавате при моето дете?

Защо препоръчвате тази терапия?

Каква е нейната конкретна цел?

Има ли нещо, което не трябва да правим?

Какво очакваме да се промени до следващия преглед?

Кога трябва да Ви потърсим по-рано?

Как ще разберем дали лечението дава желания резултат?

Има ли необходимост от консултация с друг специалист?

Най-важното

Не е необходимо родителят да знае всичко още в първите дни след поставянето на диагнозата.

Не е необходимо да разпознава всяко движение, нерв или медицински термин.

По-важно е да има достъп до надеждна информация, да може да задава въпроси и да участва информирано в решенията за своето дете.

Питайте.

Търсете обяснение.

Не се притеснявайте да потърсите второ мнение.

Не копирайте терапията на друго дете.

Следете собственото развитие на Вашето дете.

Работете в партньорство със специалистите.

И помнете:

Всяко дете с акушерска пареза има свой индивидуален път на развитие и възстановяване.

📘

Полезен ресурс

Наръчник

От години една от целите на Фондация „За нашето бъдеще“ е създаването на цялостен практически наръчник на български език за семействата на деца с акушерска пареза – ресурс, който да обединява на едно място основна информация за първите грижи, проследяването, рехабилитацията, ежедневието и възможностите за подкрепа.

Подготовката на подобно издание изисква време, експертно участие и необходимия ресурс, затова работата по него остава сред бъдещите ни приоритети.

Дотогава, с любезното съдействие на майка на дете с акушерска пареза, споделяме с вас единствения наличен наръчник за първи грижи на български език, създаден от личен опит и предназначен да бъде в помощ на семействата през първите дни и месеци.

Изтегли наръчника

За семействата

ВАЖНО

Всяко дете с акушерска пареза има своя индивидуален път на развитие, възстановяване и подкрепа. Затова най-важните решения следва да бъдат основани на състоянието на конкретното дете и на оценката на специалистите, които го проследяват.

Фондация „За нашето бъдеще“ е насреща, когато имате нужда от информация, ориентиране към подходящи ресурси или възможност да се свържете с други семейства, които познават този път.

Свържете се с нас