Зад всяко име стои човек със собствен път, преживявания, интереси и мечти.
Зад диагнозата „акушерска пареза“ стои много повече от медицинско понятие. Стои едно дете. Едно семейство. Първоначалният страх, многото въпроси, търсенето на правилните специалисти, терапиите, трудните решения, малките победи и огромната радост от всяко ново движение.
Тук събираме лични разкази на деца с акушерска пареза и техните семейства. Те са различни, защото различен е и пътят на всяко дете. А там, където сме имали възможност да опознаем човека и отвъд този разказ, споделяме и нашия поглед.
Тук говорим ние – за хората, които сме имали възможност да опознаем и отвъд диагнозата. За техните интереси, професионален път, творчество, мечти, личен опит и начините, по които днес самите те дават надежда и подкрепа на други.
Познаваме Ивайла и чрез думите ѝ. Поезията е пространство, в което тя самата избира как да изрази своите преживявания, въпроси, надежди и поглед към света.
Открийте поезията на Ивайла → Или прочетете личния ѝ разказ.
Вяра обича да рисува и говори смело за мечтите си. Нейна авторска рисунка се превърна и в част от инициатива с кауза на Фондацията – още един начин нейният собствен поглед да достигне до други хора.
Вижте творчеството на Вяра → Или прочетете личния ѝ разказ.
Познаваме Валена и чрез любовта ѝ към музиката. Виждали сме я да излиза на сцена, да пее и да споделя с публиката нещо, което е важно за нея. Тук разказваме повече за тези моменти и за нейния път.
Вижте Валена през нашия поглед →За родителите един от най-важните въпроси е как изглежда животът години по-късно. Нашите големи герои познават акушерската пареза от личен опит. Днес всяка от тях по свой начин е до децата и семействата – със своя опит, подкрепа и личен пример.
Елена е родена с акушерска пареза. Когато научихме за нейния личен опит, вече познавахме професионалния ѝ път – сфера, в която прецизността, координацията и фината моторика са част от ежедневната работа.
От 18-годишна възраст Елена развива уменията си в маникюра, а с годините се утвърждава като маникюрист, преподавател, лектор и създател на съдържание. Днес стои зад разпознаваем професионален бранд и голяма онлайн общност.
Елена и семейството ѝ подкрепят дейността на Фондация „За нашето бъдеще“ и са до каузата ни в различни инициативи и кампании. Елена се среща лично с децата и родителите в нашите комплексни лагери, споделя своя опит и се включва с подкрепа, която има значение за семействата.
Елеонора е родена с акушерска пареза и познава от първо лице как диагнозата присъства в различните етапи от живота. През годините Елеонора подкрепя наши дарителски кампании и постепенно се включва все по-активно в инициативите на Фондацията.
През 2025 г. Елеонора беше сред нашите „Големи герои“ на Комплексния лагер в Хисаря. Тя разговаря с родителите и децата, сподели личния си опит и показа не с лозунг, а с присъствието си, че животът на човека е много по-голям от диагнозата, с която е започнал.
Днес Елеонора е и част от доброволческия екип на Фондацията. Като графичен дизайнер тя помага при подготовката на визуални материали и е част от доброволческия екип на Фондацията.
Антония е психолог и самата тя е родена с акушерска пареза. През 2024 г. научава за Фондация „За нашето бъдеще“.
Тя познава познава трудностите на диагнозата не само като специалист, а и като човек, който е израснал с акушерска пареза.
„Приемам лично каузата и бих искала да бъда полезна с каквото мога. Ще съм щастлива, ако мога да бъда полезна!“
Тя е част от доброволческия екип на Фондацията, подкрепя нашите кампании и инициативи и се включва в подкрепата за семействата със своя професионален опит като психолог.
Ако желаете психологическа консултация с Антония, свържете се с нас. Ще ви съдействаме за организиране на среща.
Елиф-Мира се роди с тегло 3470 г по естествен път, пет дни след термин. След трудно и продължително раждане получи увреждане на брахиалния плексус – т.нар. акушерска пареза, или акушерска парализа, на лявата ръка.
Лявата ръка на Ели беше напълно парализирана, а китката – обърната назад. Имаше ограничено движение на шията, главичката ѝ беше обърната на една страна, а освен това беше и деформирана.
До тук звучи достатъчно страшно, нали?
Истината е, че не беше просто страшно. Беше кошмарно да гледаш състоянието на собственото си бебе и да не знаеш как да му помогнеш, какво лечение е необходимо и кога всичко това ще приключи.
Така започна нашата истинска битка с диагнозата „акушерска пареза“.
Няколко дни след раждането се появиха първите движения на пръстчетата, а няколко седмици по-късно – и първите движения в рамото. Още след изписването започнахме да търсим помощ и последваха прегледи при невролози, ортопеди и физиотерапевти.
За съжаление, с времето започнахме да усещаме, че постигнатото не е достатъчно и че трябва да потърсим допълнителна специализирана помощ. Така решихме да се обърнем и към специалисти извън България.
По данни на проследяващите лекари в Турция състоянието на ръката на Ели около 40-ия ден след раждането е отговаряло на акушерска пареза между III и IV тип по класификацията на Narakas, с лек синдром на Horner.
От този момент нататък всяко ново движение се превърна в истинско събитие за нас.
Всяко малко движение беше спечелена битка.
С много работа и постоянство Ели успя да избегне операция на нервите.
Продължихме с терапиите, упражненията и периодичните прегледи. Постепенно се появяваха нови движения и подобрения, но оставаха и ограничения, върху които трябваше да продължим да работим.
Имаше движения, които все още бяха трудни – например отвеждането на ръката към тила и кръста. Имаше затруднения и при едновременното повдигане на двете ръце. В определен момент лопатката започна да се откроява, а рамото – да променя позицията си.
Това означаваше още работа, още търсене на информация и още решения.
През годините участвахме и в различни курсове, свързани с работата с деца с увреждания на брахиалния плексус. Не спряхме да търсим информация, защото искахме да бъдем максимално полезни както на собственото си дете, така и на други семейства, които преминават през същото.
Ежедневната работа се превърна в част от живота ни.
Терапии.
Упражнения.
Прегледи.
Пътувания.
Нови въпроси.
Нови решения.
И между всичко това – детство.
Стараехме се Ели да расте не като „дете с диагноза“, а просто като дете – да играе, да се развива, да бъде сред връстниците си, да опитва, да пада, да става и да открива света.
Защото зад всяко измерване в градуси, зад всяко движение на рамото, лакътя или китката стои едно дете, което просто иска да използва ръцете си свободно.
Днес продължаваме да работим.
Продължаваме да търсим информация.
Продължаваме да следим развитието ѝ.
И продължаваме да вярваме.
Пътят на едно дете с акушерска пареза невинаги е кратък и невинаги е предвидим. Понякога има бърз напредък, друг път идват периоди на застой. Появяват се нови въпроси и необходимост от нови решения.
Но когато погледнем назад, виждаме колко много малки победи са се натрупали по този път.
Всяко едно малко движение за нас е спечелена битка.
Всеки успех е голямо щастие.
Благодарни сме за всичко, което Ели успя да постигне, и продължаваме напред с надеждата за още по-добри резултати.
Тази история е и една от причините да вярваме толкова силно, че семействата трябва да имат достъп до информация, подкрепа и до опита на родители, които вече са минали по част от този път.
Защото в началото най-трудното понякога не е само диагнозата.
Най-трудното е да не знаеш какво следва.
А понякога една чужда история е достатъчна, за да разбереш, че има път напред.
Всяко движение има значение.
Всяко усилие има значение.
И всяка малка победа си заслужава.
С вяра, постоянство и високо вдигнати ръце – продължаваме напред.
Бременността ми протичаше добре и се чувствах прекрасно. Единственото, което ми правеше впечатление в края, беше големият корем и усещането за тежест.
Терминът ми беше на 2 февруари 2020 г., но нямаше признаци за започване на раждането. При ехографски преглед теглото на бебето беше изчислено на около 3600 г и според наблюдаващия акушер-гинеколог нямаше индикации за раждане със секцио.
На 3 февруари 2020 г. постъпих в болницата с 4 см разкритие. Беше ми поставен окситоцин и започна много тежко раждане.
Ники се роди с тегло 4350 г, ръст 54 см и обиколка на главата 37 см.
След раждането се наложи да бъде интубиран. В първите минути не дишаше самостоятелно, тялото му беше посиняло, а дясната му ръчичка не се движеше.
Оказа се, че по време на раждането е настъпило увреждане на нервите на дясната ръка.
И от този момент започна нашият път.
Започнахме да посещаваме специалисти, да търсим информация и да следваме препоръките, които получавахме.
От около 20-ия ден след раждането започнахме гимнастика, която продължихме ежедневно.
В периода от около 20-ия ден до четвъртия месец Ники приемаше назначени от невролог медикаменти и витамини. Това беше част от лечението, препоръчано за него в този период.
Промяната идваше бавно.
Около четвъртия месец Ники започна леко да повдига дясната си ръчичка.
Около седмия месец започна и да я сгъва.
За някого това може да изглежда като малко движение.
За нас беше огромна победа.
Когато чакаш едно движение с месеци, то никога не е „малко“.
Продължавахме с гимнастиката, рехабилитацията и всички препоръчани занимания.
На една година и два месеца Ники претърпя операция, тъй като все още не можеше да повдига ръчичката достатъчно високо.
След операцията работата не приключи.
Продължихме с рехабилитация, електростимулации и упражнения вкъщи.
Постепенно започнахме да виждаме нови резултати.
Когато споделихме тази история, Ники беше на две години и половина. Вече можеше да повдига дясната си ръчичка и да я отвежда зад тила.
Това беше огромен напредък спрямо първите месеци, когато ръката почти не се движеше.
Оставаше обаче още работа.
По това време основната ни цел беше Ники да подобри движението, при което дланта се обръща нагоре – супинацията.
Ако това движение не се подобреше достатъчно, пред нас стоеше възможността да се обсъжда и нова операция.
Именно затова продължихме.
Едно от най-важните неща, които искам да подчертая, е колко съществена е постоянната работа при децата с акушерска пареза.
А „постоянно“ означава всеки ден.
Не само когато детето е при терапевт.
Не само веднъж или два пъти седмично.
Упражненията трябва да присъстват и в ежедневието у дома.
За нашето семейство това означаваше гимнастика всеки ден, понякога по няколко пъти, редовни рехабилитации, проследяване и непрекъснато търсене на начини да стимулираме използването на засегнатата ръка.
Това, разбира се, е свързано и с разходи.
Не всички семейства имат еднаква възможност да осигурят толкова чести терапии и допълнителни процедури. Именно това е една от трудностите, които съпътстват дългосрочното лечение и рехабилитация на децата с тази диагноза.
Но когато погледнем назад, виждаме колко далеч е стигнал Ники.
От ръчичка, която в началото не се движеше, до дете, което вече може да я повдига и да я поставя зад тила.
Пътят не е приключил.
Продължаваме да работим.
Продължаваме да следим развитието му.
Продължаваме с рехабилитацията и упражненията.
И продължаваме да вярваме, че всяко следващо движение си заслужава усилията.
Защото при акушерската пареза резултатите не идват за един ден.
Те идват постепенно.
С движение след движение.
С упражнение след упражнение.
С много търпение.
И с огромно постоянство.
Нашият път продължава.
Моята тайна е видима за всички.
Аз съм цвете – малко цвете с едно изтръгнато листенце.
Знам, че не мога да карам колело без спомагателни гуми, но с ролерите се справям чудесно.
Знам, че не мога да се катеря по дърветата, но опознавам дълбините, защото съм отлична плувкиня.
Знам, че всеки ден имам допълнителни занимания, които другите деца в класа ми нямат.
Много се старая. Знам, че някой ден ще се справя с всичко.
Знам, че съм опитомена. За мен се грижат и носят отговорност не само родителите ми, а и моите учители, терапевти, приятелите ми.
И аз търся приятелства, вървя по трудния път да опознавам света около себе си. Уча се на търпение и постоянство. Понякога се ядосвам, карам се с приятелите си, но после пак ставаме екип.
Аз съм дете. Аз съм специално дете. Познавам много други деца като мен – някои ни наричат „различните деца“.
Някои деца не могат да говорят, но нали „езикът е извор на недоразумения“, както казва лисицата на Малкия принц?! Те могат да изразяват чувства, без да говорят.
Някои деца имат проблеми с придвижването, но и змията няма крака. Тя е малко животно, тънко колкото един пръст, а в същото време много могъщо. Такива деца могат да бъдат значими със силата на мисълта си.
Знам обаче със сигурност, че всички деца имаме сърца.
Не сме от друга планета, а тук – до вас, и искаме да бъдем опитомени!
Синът ми Гьокхан е роден на 28.07.2016 г. по нормален път с тегло 4,300 кг, с пареза на брахиалния плексус – горен и среден тип, на дясната ръка.
Още след изписването му започнахме рехабилитация и направихме консултация с невролог, който ни изписа витамини и лекарства.
До третия месец след раждането можеше да движи само пръстите си. След това малко по малко започна да повдига ръчичката.
Когато беше на около една година, направихме консултация с лекар по хирургия на ръката. Той ни обясни, че това заболяване се лекува само с рехабилитация и че засегнатите нерви се възстановяват самостоятелно.
До първата година, макар и бавно, имаше напредък, но в един момент настъпи голям застой.
Гьокхан не можеше да докосва ухото, главата и тила си. Нямаше и супинация.
Включих се в група за акушерска пареза в Турция. Там почти всички говореха за ортопеда Акън Юзюмджугил – колко са доволни и колко много им е помогнал.
Записахме час при него.
След преглед и направен ЯМР той каза, че е необходима операция за отпускане на мускулите и транспозиция на сухожилие.
Доверихме му се.
Операцията беше на 04.04.2018 г.
След операцията ръчичката беше поставена в гипс за пет седмици.
След като свалиха гипса, малко по малко започнахме с упражненията, на които аз бях обучена от физиотерапевт, работещ в същата болница.
Още през първата седмица след свалянето на гипса Гьокхан докосна ухото си – нещо, което преди това беше невъзможно.
Сега спокойно може да вдига ръката нагоре и настрани, а супинацията е почти 90–95%.
Все още не може да поставя ръката си на кръста. Според опериращия лекар това движение е по-трудно заради транспозицията на сухожилието, но не е невъзможно.
Трябва да продължим с упражненията.
С порастването това става все по-трудно, но работата продължава.
Това е нашата история.
Желая Ви здраве и бързо възстановяване на всички дечица.
Родена съм 4,100 кг и съм с акушерска пареза на дясната ръка.
Винаги съм била смела в мечтите си.
Мечтая да играя баскетбол и направих първата крачка.
Преминах през операция за удължаване на мускулите и трансфер на сухожилия.
Вече имам повече движение в ръката и знам, че за мен няма невъзможни неща.
Пожелавам на всички да вярват в себе си и да следват мечтите си, колкото и трудно да е това понякога!
Здравейте, казвам се Елена Димитрова и искам да споделя с вас историята на моето семейство.
Дъщеря ни Никол е дете с акушерска пареза.
На 32 години откриха, че имам ендометриоза, която даваше почти нулев шанс за забременяване. Оперирах се още същата година и два месеца по-късно вече бях бременна с дъщеря си (първородно дете).
Бременността протече нормално, единственото особено беше, че качих много килограми (26 кг.), а бебето излизаше с по-големи размери за седмиците, в които е. Въпреки това, докторите нямаха притеснения и насоката остана за естествено раждане. Лекарите, които ме проследяваха, бяха на мнение, че съм едра жена (174 см.) и няма да има проблем да родя естествено.
Преносих дъщеря си със седмица и затова ми насрочиха ден за индукция, с която да предизвикат раждането.
Трудно раждане, продължително, със сериозна епизиотомия и доста усилия и натискане на корема. Дъщеря ми се роди 4480 гр., 54 см., не изплака в родилната зала. Изнесоха я, видях я само в гръб, чух да плаче малко след това от друга зала на етажа.
След като ме върнаха в предродилна зала, където изчаквах, за да ме наблюдават, донесоха детенцето ми. Неонатоложката ми обясни, че всичко е наред като показатели за детето, но е с акушерска пареза. (До този момент това не ми говореше абсолютно нищо.) Всички ми казваха: „Не се притеснявай, ще се оправи за 10 дни или месец.“ Обещаха да доведат физиотерапевт, който работи в болницата, за да ми даде повече информация.
Помня, че вечерта след раждането започнах да търся в интернет информация за диагнозата. Излизаха изключително малко неща, но достатъчно плашещи за жена, току-що родила първото си дете.
Когато ми водеха малката да я кърмя, виждах, че въпреки че лявата ѝ ръка е приведена до тялото и без никакъв тонус, когато плаче, движи палеца и показалеца на лявата ръчичка (която е и засегнатата) – минимално, но ги движи. Дойде въпросната физиотерапевтка и „тества“ бебето ми, като вдигна лявата ръчичка нагоре и просто я пусна. Ръчичката падна директно, без никакво съпротивление. Госпожата ми обясни как това е тотален тип акушерска пареза.
Веднага я попитах как така е тотален тип, след като движи пръстите, но понеже пред нея не успя детето да го направи, тя твърдо и убедено обясни, че това е степента на увреда. С такава диагноза я изписаха от болницата (Акушерска пареза – тотален тип).
Тогавашният шеф на неонатологията ме насочи към невролог и физиотерапевт, след като малката направи 40 дни, за консултация и последваща рехабилитация. Дадоха ми едно мазило, с което да правя разтривки, защото малката имаше сериозен отток и синина отляво на гръбчето (явно от дърпането и натискането на корема ми, за да я извадят). Бяха ми обяснили най-общо, че това е увреда на брахиалния плексус, която засяга нервите.
Казвам „най-общо“, защото когато не си чувал нищо за тази диагноза, това са просто термини, които ползваш за търсене в Google.
Най-трудно беше за мен и мъжа ми в началото, тези първи 40 дни до консултацията с невроложката. Хем очакваш нещо да се случи от самосебе си и детето ти да се подобри, хем не знаеш с какво точно се бориш, хем си безсилен да помогнеш на собственото си дете по някакъв адекватен начин.
Бяха ни казали освен да мажем детето с мехлема за оттока, ръката да е до тялото и леко повдигната на кърпа примерно (нещо, което разбрахме впоследствие, че не е правилно).
През цялото време търсех информация в интернет и събирахме информация за терапевти, които работят с деца, за да запишем часове, защото чакането е с месеци.
През това време намерих и фондацията, но някак си това да се свържа с нея беше малко на заден план, защото ни завъртя въртележката на терапията, която е ежедневна и усилена.
Така, за месец и малко бях записала час за невролог. Мъжът ми беше намерил и физиотерапевт, занимаващ се с деца, за да направим консултация. Посетихме невролога – все още нямаше промяна. Близо 40 дни след раждането дъщеря ни движеше само двата пръста слабо, а лявата ѝ ръка беше все така приведена до тялото. Отидохме при физиотерапевта и в момента, в който го видяхме как подходи с бебето ни, ние като родители бяхме сигурни, че това ще е човекът, с когото ще работим за подобрение на детето.
Така започна нашият път – динамичен, неравен, изпълнен с предизвикателства, сълзи, надежда и много вяра и търпение.
От 50-ия ден на малката посещавахме физиотерапия три пъти седмично, което продължава и до днес – 2 години по-късно, като през последните 6 месеца сме намалили на 2 пъти седмично.
От третия ѝ месец до година и пет месеца посещавахме боуен терапия. Отново срещнахме чудесни хора, които ни помогнаха да допълним лечението.
Когато стана на 7 месеца, започнахме да ходим на бебешко плуване – родител с дете, което ѝ се отразява също много добре. Контактът там с други дечица, самата вода – са с положителен резултат. Чисто за емоционалното ѝ състояние, мускулният тонус се подобрява значително, а ние самите изграждаме още по-голямо доверие родител-дете.
Правим много игри вкъщи, които да насърчават ползването на лявата ръка. Слагали сме понякога чорап на дясната, за да стимулираме това да хваща и да се опитва да достига предмети с лявата. Слагаме кинезио тейп, в началото ползвахме дори шини (някои от които бях направила аз с подръчни материали, но задължително бях консултирала с физиотерапевта ни в периода първите 2, 3, 4 месеца, когато детенцето е много малко и няма почти никакви варианти за шини).
Правим много пасивни упражнения, но имахме момент, когато започна да отказва дори да я пипаме по ръката (месец-два преди да сложим за първи път ботокс в Турция).
Няма да ви лъжа, цялото това нещо се отразява под формата на много сълзи в нашето дете, много негативни емоции, много пропуснати моменти на детската площадка или в парка, но ние винаги сме смятали, че трябва да се действа, докато е малка, и дано да не си спомня голяма част от негативното. Колкото и да се стараем да е през игра, когато трябва да се правят упражнения и то целенасочено, има доста увещания и борба за това да се случат.
За щастие, нашата дъщеря е много социална, усмихната, артистична и темпераментна – изключително активно дете, което си има и своите плюсове.
Физиотерапията я направи много силна чисто физически.
За около година и половина с физиотерапията, боуен терапията и посещенията на бебешко плуване постигнахме, смея да твърдя, чудесни резултати. Момиченцето ни започна да ползва лявата ръка все повече, започна да хваща предмети, стигнахме до довеждане на лъжица до устата, пляскане в отворена длан, но без да мести лявата ръка и да минава средната линия на тялото. Подаваше си от едната на другата ръка, опитваше се да се подпира при пълзене на лявата ръка.
Според специалистите, с които работим, проблемът вече беше по-скоро мускулен, отколкото свързан с нервите. Стигнахме до етап, в който обаче супинацията и пронацията нямаха промяна. По-скоро ръката беше в неутрално положение. Липсваше възможност за изпъване на лакътя – в него имаше ограничение 10-15 градуса, лопатката започна да изскача видимо, пръстите нямаха добър контрол (хваща и държи здраво, но когато трябва да пусне – това не се получаваше).
За да достигне нещо, изнася цялото рамо, за да компенсира липсата на възможност да изпъне лакътя.
Съответно, трябваше да потърсим и допълнителна помощ.
Още от януари 2024 започнахме да организираме посещение в Истанбул при един страхотен професор. За организацията ни помогна изцяло една прекрасна жена, която се занимава с това да помага на хора, търсещи съдействие относно здравето си.
През февруари 2024 посетихме Истанбул, където направихме ЯМР и сложихме ботокс в някои от мускулите, за да можем да подобрим работата на другите, които не бяха станали толкова активни поради липсата на движения в един не кратък период.
През февруари започнахме ерготерапия при една чудесна терапевтка, която дава всичко за благополучието на децата, с които работи, и това много помага на нашето дете. Момиченцето ни вече има удоволствие от извършването на движенията.
Имахме положителни резултати от ботокса, но през юли сложихме втора доза ботокс. През януари отново сме при доктора, за да проследи докъде сме и да даде насока как да действаме. Надяваме се да се разминем без оперативна намеса.
Момиченцето ни вече не плаче на физиотерапия. Движенията се подобриха, започва да има наченки на супинация и пронация. Градусът в лакътя, който ограничава движението, става по-малък. Тя непрекъснато държи и двете ръце или насочва с дясната да си пипне лицето, с лявата се опитва да си хване косата. Вдига лявата ръка нагоре, но със свит лакът. Лопатката е значително по-прибрана – все още има изкачане, но минимално.
Когато имаме възможност, отиваме на детски площадки и я пускам да се катери, доколкото ѝ е възможно, да се пуска по пързалките, да ходи по гредичка и да се придържа, и това я прави много щастлива. Справя се все по-добре и така движенията стават все по-спонтанни.
Продължаваме, разбира се, с физио/ерготерапията, пасивните упражнения, плуването и всякакъв тип игри, които насърчават ползването на ръцете и не само.
Когато решихме да поставим ботокса, се замислихме, че може би е време да извадим ТЕЛК на дъщеря ни – нещо, което, честно казано, преди това абсолютно игнорирахме, защото ни беше страх от самото чувство, че нашето дете ще има ТЕЛК. Може би ни трябваше време да приемем ситуацията и да се убедим, че борбата не е лека и трябва да ни се помогне.
В разказа описвам само това, което сме правили и е било полезно за нас, защото ние се консултирахме и с други специалисти, дори и от една и съща сфера, но работихме само с тези, които имат нашия мироглед и ни вдъхнаха доверие. Насочваха ни и към вариант, при който да се стигне до операция още на година на Никол, но винаги се е търсела и друга алтернатива, и за щастие, я намерихме.
Друго, което ми се вижда важно да споделя, е, че ние като родители, и всеки, с когото съм се сблъскала с нашата диагноза, сме изключително важна част от процеса. Родителят е въвлечен на сто процента, защото той е непрекъснато с детето, наблюдава го, знае кое може и не може да прави детето. Телефонът е винаги зареден и в близост, ако се случи нещо ново, да го заснемем, защото понякога на преглед децата не показват на какво са способни – от притеснение или от липса на подходяща мотивация.
Искам специално да благодаря на всички, които ни помогнаха и продължават да ни помагат в тази нелека борба за усилията, топлината и търпението, с което подходиха към нас. Да, ние ходихме и продължаваме да ходим на много видове терапии, но за нас е удоволствие да виждаме точно тези специалисти и дай Боже скоро да се виждаме само по хубави поводи и вече да не сме пациенти.
И не на последно място искам да споделя, че нашето, а и всяко детенце, борещо се с тази или друга диагноза, е герой, защото тези малки душички полагат много по-големи усилия от всички нас, възрастните.
На нашата Никол казвам: „Браво! Ти си герой!“
Елена, Цветомир и малката-голяма Никол
Здравейте,
както обещах, се връщам с втора част от нашата история.
След контролния преглед при доктора – дори малко по-рано от първоначално планирания януари – стана ясно, че операцията на нашата малка буря Никол няма как да бъде избегната. Д-р Атакан Айдън беше напълно откровен с нас: ако искаме подобрението да отговаря на цялото време, усилия, енергия и желание, които влагаме, е необходимо хирургично отпускане на мускулите на лявата ръка.
С бащата на Никол не се колебахме и за миг. Между нас и д-р Айдън вече имаше изградено доверие. Започнахме организацията – дата за операцията, пътуване и финансовата част. Всичко се случи бързо и още през януари 2025 г. бяхме в Истанбул за операцията на дъщеря ни.
Никол претърпя отпускане на мускулите на три места на ръката. За щастие, операцията премина без усложнения. Последва една безсънна нощ за мен и съпруга ми в болницата – с едно малко дете, което показа на всички ни, че притежава повече сила и хъс за борба, отколкото понякога имат възрастните.
Още на следващия ден ни изписаха и се прибрахме в България.
В продължение на около месец Никол беше с превръзки и гипс в областта на лакътя. Няма да крия – имаше предизвикателства. Получи алергична реакция от антибиотик, която доста ни уплаши, но докторът и прекрасната Хайрие бяха неотлъчно до нас по телефона – с ясни насоки, спокойствие и човечност.
Докато гипсът беше на ръката ѝ, ежедневието ни беше по-спокойно – по-малко активни упражнения, повече пъзели, детски филмчета и книжки. Но… малката буря си остава малка буря. 😊 Никол дори се научи да скача на леглото, подпирайки се на гипса.
След месец дойде време отново да се върнем в Истанбул – за сваляне на гипса, изработка на нощна шина за лакътя и двуседмична интензивна физиотерапия два пъти дневно.
Още при свалянето на гипса се видя ясно отпускането на мускулите, но и временно намаляване на силата на ръката – нещо очаквано, което изискваше нов период на работа и възстановяване.
От март 2025 г. до края на годината седмичният ни ритъм в България стана още по-сериозен:
два дни физиотерапия седмично;
два дни ерготерапия;
два дни плуване.
Върнах се и на работа, а с бащата на Никол се изправихме пред още едно сериозно предизвикателство – организацията между терапии, детска градина и родител, който да придружава детето.
Справихме се. Благодарение на невероятните терапевти, както и на нашите ръководители и колеги, които ни подкрепиха напълно и с разбиране.
Днес продължаваме със същото желание за още по-добри резултати. Ерготерапията вече е веднъж седмично, но останалите активности остават част от ежедневието ни. Контролните прегледи продължават – приблизително на всеки шест месеца.
3,5 години работа, работа и още работа – ежедневно.
Подобрение до степен, в която детето играе, катери се, скача, обслужва се, облича и съблича самостоятелно.
Никол посещава детска градина още от 2-годишна възраст, радва се на игрите, учи заедно с децата и няма никакви затруднения да бъде пълноценна част от групата на своите връстници.
Благодарим на учителите и ръководството на детската градина за подкрепата и разбирането -те също са важна част от процеса и развитието на Никол.
Днес пред нас стои едно невероятно момиченце – социално, остроумно, активно и вдъхновяващо.
Хората, които не знаят през какво е преминала Никол, дори не забелязват – освен по белезите от операцията, които с правилна грижа и с времето избледняват.
По този път срещнахме прекрасни терапевти, които днес с гордост наричаме приятели.
Но най-важното, което получихме, е вярата, надеждата и възможността чрез личния си пример и опит да помагаме на други семейства.
Без да се отказваме и за миг.
С още по-голяма сила и хъс.
За да подобрим все още ограничените обеми в някои движения.
Защото работата не бива да спира, докато детето расте.
Защото има смисъл.
Дори в началото пътят да изглежда трънлив и отчайващ, искаме ясно да кажем:
Има надежда.
Има светлина.
Има резултати.
Ако вярвате, ако се борите и ако не се отказвате – ще ги видите.
От сърце благодарим на нашето семейство -на мъжа ми за това, че вървим по този път заедно, че не се отказа и за миг и че в моментите, в които губех надежда, той беше този, който ми казваше:
„Ще се справим и всичко ще бъде наред.“
Благодарим и на нашите родители – моята майка и бащата на мъжа ми -за безрезервната им подкрепа, както финансова, така и емоционална. Семейството е опората, която те държи здраво стъпил на земята и ти дава сила да продължиш напред, дори когато пътят е труден.
Благодарим на всички лекари и терапевти, с които работихме и продължаваме да работим -вие сте вдъхновение и хора с огромни сърца.
Благодарим и на колегите и работодателите ни – за разбирането, че наистина важните неща винаги са на първо място.
Да споделиш историята си не е лесно. Но ако с това можем да помогнем на поне едно семейство, което днес е в началото на този път – значи си заслужава.
През годините с нас се свързаха родители в подобна ситуация. Ние се стараем да помагаме с всичко, което знаем – контакти, насоки и най-вече увереност, че ще стане по-добре.
Защото никога няма да забравим какво е да нямаш кого да попиташ, да носиш хиляди въпроси в себе си и да се чудиш дали има светлина в тунела.
Има. И тя е напълно реална.
С високо вдигнати ръце – Никол, Елена и Цветомир!
„Майка съм на дете с акушерска пареза. Със съпруга ми очаквахме с радост раждането на второто ни дете. Имах прекрасна, безпроблемна бременност, но бебето беше голямо (роди се 4300 г и 55 см), а аз бях на възраст. Родих на близо 41 години. Посетих лекар, който трябваше да препоръча секцио, имайки предвид тези две много важни предпоставки за причиняването на акушерска пареза. Въпреки всичко препоръча нормално раждане.
Най-болното и тъжно нещо беше, че когато ми съобщиха за проблема, никой не ми даваше информация, всички мълчаха, гледаха смутено и никой не казваше какво трябва да правя. Благодарение на случайно гледано от мен предаване на „На кафе“ с Гала, знаех от части за проблема. Оттам запомних: Най-важното е от първия възможен, след отшумяване на нараняванията и отоците, ден да се започне движение на ръката. Мускулите не трябва да закърнеят. Ако нервите растат и се възстановяват, то мускулите – не.
Аз бях тази, която ходеше при лекарите, питаше за упражнения и търсеше информация как да започна гимнастиката. Така още на петия ден в болницата направих първите упражнения, но това не ми помогна. Продължавах да се чувствам напълно безпомощна, объркана, сякаш бях потънала в бездна. Моя приятелка ме свърза с чудесни хора от Педиатрията, които още на 20-тия ден започнаха физиотерапия с нивалин и лечебна физкултура.
Най-полезна за мен беше лечебната физкултура, на която се обучавах и допълвах всеки ден с нови и нови упражнения. Старах се да я прилагам по няколко пъти на ден. Бебето ми плачеше, трудно беше да съчетавам кърмене, разходки и домакинска работа, но бях упорита и не се отказвах. Силно вярвах, че това което правя, ще помогне и всичко е в моите ръце. Правех упражнения дори по време на нощното кърмене. С моя помощ ръката беше винаги в движение и никога не я оставях да виси.
Достигала съм и до сто пъти на упражнение. Докато детето спеше, ръката стоеше в определено положение, за да се стимулират мускулите. Попаднах (пак с помощта на познати) на страхотен физиотерапевт на активна гимнастика, който ми показа как вкъщи, с всички заобикалящи предмети да стимулирам движението на ръката, как да използвам всяка една ситуация, която ще накара детето да вдигне само ръката си и ще я раздвижи, за да я ползва. Слагах тежест на ръката, за да заякнат мускулите.
Имах голяма топка, върху която поставях бебето по корем да се люлее и да се стреми да пази равновесие, с което да укрепнат гръбните мускули. Използвах алтернативна медицина – Боуен терапия, която е безплатна за бебета, но настройва организма за самолечение. Бяхме и в клиниката на Чавдаров, но се отказахме. На година и половина записах детето си на лечебно плуване за 6 месеца, а на 3,5 години на плуване. Водата е изключителен лекар.
На 9 години детето ми умее кроул, гръб, бруст, а сега се учи да плува бътерфлай и движи напълно свободно ръката си. Борави еднакво добре, както с лявата, така и с дясната. Не прави разлика между тях и видимо те не се различават. Детето ми дори не знае, че някога е имало проблем. Естествено останаха някои паразитни движения като например вдигане на лакътя, когато държи чаша с две ръце или леко висене на китката, когато обръща длан нагоре, но те не му пречат.
Когато направя забележка, то се старае и ги коригира.
Сега има много по-съвременни методи за лечение, правят се все повече операции. Факт е обаче, че ние с много усилия и непрекъсната гимнастика успяхме. Знам, че можете да успеете и вие. Не знам кое ни помогна – водеха ни с тежка горен тип пареза на нервния сплит и за радост можехме да движим пръстите на ръката. Проблемът е, че нито една пареза не прилича на друга пареза и няма рецепта за лечение. Всяка една майка трябва да намери сили и път, за да се справи с проблема.
Страхотно е, ако успее да попадне на добри специалисти. Най-страшното за мен беше взимането на решения кое лечение да приложим. Тормозеха ме въпросите: На прав път ли съм? Ще подейства ли или ще навреди? Греша ли? Трудности, несигурност, отчаяние и много сълзи. Всичко това съпътства родителите на деца с акушерска пареза. Но вярата, надеждата, майчината сила и интуиция са тези, които помагат да се справим. Вярвайте и не се отказвайте. Търсете варианти, пътища, лечения и пробвайте.
Никога не знаете кое точно ще помогне на вашето дете. И ще успеете!“
А. Р.
Ако сте родител на дете с акушерска пареза и желаете да споделите своя път, ще се радваме да ни изпратите своя личен разказ.
Понякога именно един искрен разказ дава най-голяма сила на семейство, което днес е в началото на този път – изпълнено с въпроси и страхове.
Споделете с нас трудностите, малките победи, решенията, които сте взели, и всичко онова, което бихте искали да достигне до други родители.
fond@znb.bg