Истории за надежда

Здравейте, казвам се Елена Димитрова и искам да споделя с вас историята на моето семейство.

Дъщеря ни Никол е дете с акушерска пареза.

На 32 години откриха, че имам ендометриоза, която даваше почти нулев шанс за забременяване. Оперирах се още същата година и два месеца по-късно вече бях бременна с дъщеря си (първородно дете).

Бременността протече нормално, единственото особено беше, че качих много килограми (26 кг.), а бебето излизаше с по-големи размери за седмиците, в които е. Въпреки това, докторите нямаха притеснения и насоката остана за естествено раждане. Лекарите, които ме проследяваха, бяха на мнение, че съм едра жена (174 см.) и няма да има проблем да родя естествено.

Преносих дъщеря си със седмица и затова ми насрочиха ден за индукция, с която да предизвикат раждането.

Трудно раждане, продължително, със сериозна епизиотомия и доста усилия и натискане на корема. Дъщеря ми се роди 4480 гр., 54 см., не изплака в родилната зала. Изнесоха я, видях я само в гръб, чух да плаче малко след това от друга зала на етажа.

След като ме върнаха в предродилна зала, където изчаквах, за да ме наблюдават, донесоха детенцето ми. Неонатоложката ми обясни, че всичко е наред като показатели за детето, но е с акушерска пареза. (До този момент това не ми говореше абсолютно нищо.) Всички ми казваха: “Не се притеснявай, ще се оправи за 10 дни или месец.” Обещаха да доведат физиотерапевт, който работи в болницата, за да ми даде повече информация.

Помня, че вечерта след раждането започнах да търся в интернет информация за диагнозата. Излизаха изключително малко неща, но достатъчно плашещи за жена, току-що родила първото си дете.

Когато ми водеха малката да я кърмя, виждах, че въпреки че лявата ѝ ръка е приведена до тялото и без никакъв тонус, когато плаче, движи палеца и показалеца на лявата ръчичка (която е и засегнатата) – минимално, но ги движи. Дойде въпросната физиотерапевтка и “тества” бебето ми, като вдигна лявата ръчичка нагоре и просто я пусна. Ръчичката падна директно, без никакво съпротивление. Госпожата ми обясни как това е тотален тип акушерска пареза. Веднага я попитах как така е тотален тип, след като движи пръстите, но понеже пред нея не успя детето да го направи, тя твърдо и убедено обясни, че това е степента на увреда. С такава диагноза я изписаха от болницата (Акушерска пареза – тотален тип).

Тогавашният шеф на неонатологията ме насочи към невролог и физиотерапевт, след като малката направи 40 дни, за консултация и последваща рехабилитация. Дадоха ми едно мазило, с което да правя разтривки, защото малката имаше сериозен отток и синина отляво на гръбчето (явно от дърпането и натискането на корема ми, за да я извадят). Бяха ми обяснили най-общо, че това е увреда на брахиалния плексус, която засяга нервите. Казвам “най-общо”, защото когато не си чувал нищо за тази диагноза, това са просто термини, които ползваш за търсене в Google.

Най-трудно беше за мен и мъжа ми в началото, тези първи 40 дни до консултацията с невроложката. Хем очакваш нещо да се случи от самосебе си и детето ти да се подобри, хем не знаеш с какво точно се бориш, хем си безсилен да помогнеш на собственото си дете по някакъв адекватен начин.

Бяха ни казали освен да мажем детето с мехлема за оттока, ръката да е до тялото и леко повдигната на кърпа примерно (нещо, което разбрахме впоследствие, че не е правилно).

През цялото време търсех информация в интернет и събирахме информация за терапевти, които работят с деца, за да запишем часове, защото чакането е с месеци.

През това време намерих и фондацията, но някак си това да се свържа с нея беше малко на заден план, защото ни завъртя въртележката на терапията, която е ежедневна и усилена.

Така, за месец и малко бях записала час за невролог. Мъжът ми беше намерил и физиотерапевт, занимаващ се с деца, за да направим консултация. Посетихме невролога – все още нямаше промяна. Близо 40 дни след раждането дъщеря ни движеше само двата пръста слабо, а лявата ѝ ръка беше все така приведена до тялото. Отидохме при физиотерапевта и в момента, в който го видяхме как подходи с бебето ни, ние като родители бяхме сигурни, че това ще е човекът, с когото ще работим за подобрение на детето.

Така започна нашият път – динамичен, неравен, изпълнен с предизвикателства, сълзи, надежда и много вяра и търпение.

От 50-ия ден на малката посещавахме физиотерапия три пъти седмично, което продължава и до днес – 2 години по-късно, като през последните 6 месеца сме намалили на 2 пъти седмично.

От третия ѝ месец до година и пет месеца посещавахме боуен терапия. Отново срещнахме чудесни хора, които ни помогнаха да допълним лечението.

Когато стана на 7 месеца, започнахме да ходим на бебешко плуване – родител с дете, което ѝ се отразява също много добре. Контактът там с други дечица, самата вода – са с положителен резултат. Чисто за емоционалното ѝ състояние, мускулният тонус се подобрява значително, а ние самите изграждаме още по-голямо доверие родител-дете.

Правим много игри вкъщи, които да насърчават ползването на лявата ръка. Слагали сме понякога чорап на дясната, за да стимулираме това да хваща и да се опитва да достига предмети с лявата. Слагаме кинезио тейп, в началото ползвахме дори шини (някои от които бях направила аз с подръчни материали, но задължително бях консултирала с физиотерапевта ни в периода първите 2, 3, 4 месеца, когато детенцето е много малко и няма почти никакви варианти за шини). Правим много пасивни упражнения, но имахме момент, когато започна да отказва дори да я пипаме по ръката (месец-два преди да сложим за първи път ботокс в Турция).

Няма да ви лъжа, цялото това нещо се отразява под формата на много сълзи в нашето дете, много негативни емоции, много пропуснати моменти на детската площадка или в парка, но ние винаги сме смятали, че трябва да се действа, докато е малка, и дано да не си спомня голяма част от негативното. Колкото и да се стараем да е през игра, когато трябва да се правят упражнения и то целенасочено, има доста увещания и борба за това да се случат.

За щастие, нашата дъщеря е много социална, усмихната, артистична и темпераментна – изключително активно дете, което си има и своите плюсове.

Физиотерапията я направи много силна чисто физически.

За около година и половина с физиотерапията, боуен терапията и посещенията на бебешко плуване постигнахме, смея да твърдя, чудесни резултати. Момиченцето ни започна да ползва лявата ръка все повече, започна да хваща предмети, стигнахме до довеждане на лъжица до устата, пляскане в отворена длан, но без да мести лявата ръка и да минава средната линия на тялото. Подаваше си от едната на другата ръка, опитваше се да се подпира при пълзене на лявата ръка. Според специалистите, с които работим, проблемът вече беше по-скоро мускулен, отколкото свързан с нервите. Стигнахме до етап, в който обаче супинацията и пронацията нямаха промяна. По-скоро ръката беше в неутрално положение. Липсваше възможност за изпъване на лакътя – в него имаше ограничение 10-15 градуса, лопатката започна да изскача видимо, пръстите нямаха добър контрол (хваща и държи здраво, но когато трябва да пусне – това не се получаваше). За да достигне нещо, изнася цялото рамо, за да компенсира липсата на възможност да изпъне лакътя.

Съответно, трябваше да потърсим и допълнителна помощ.

Още от януари 2024 започнахме да организираме посещение в Истанбул при един страхотен професор. За организацията ни помогна изцяло една прекрасна жена, която се занимава с това да помага на хора, търсещи съдействие относно здравето си.

През февруари 2024 посетихме Истанбул, където направихме ЯМР и сложихме ботокс в някои от мускулите, за да можем да подобрим работата на другите, които не бяха станали толкова активни поради липсата на движения в един не кратък период.

През февруари започнахме ерготерапия при една чудесна терапевтка, която дава всичко за благополучието на децата, с които работи, и това много помага на нашето дете. Момиченцето ни вече има удоволствие от извършването на движенията.

Имахме положителни резултати от ботокса, но през юли сложихме втора доза ботокс. През януари отново сме при доктора, за да проследи докъде сме и да даде насока как да действаме. Надяваме се да се разминем без оперативна намеса.

Момиченцето ни вече не плаче на физиотерапия. Движенията се подобриха, започва да има наченки на супинация и пронация. Градусът в лакътя, който ограничава движението, става по-малък. Тя непрекъснато държи и двете ръце или насочва с дясната да си пипне лицето, с лявата се опитва да си хване косата. Вдига лявата ръка нагоре, но със свит лакът. Лопатката е значително по-прибрана – все още има изкачане, но минимално. Когато имаме възможност, отиваме на детски площадки и я пускам да се катери, доколкото ѝ е възможно, да се пуска по пързалките, да ходи по гредичка и да се придържа, и това я прави много щастлива. Справя се все по-добре и така движенията стават все по-спонтанни.

Продължаваме, разбира се, с физио/ерготерапията, пасивните упражнения, плуването и всякакъв тип игри, които насърчават ползването на ръцете и не само.

Когато решихме да поставим ботокса, се замислихме, че може би е време да извадим ТЕЛК на дъщеря ни – нещо, което, честно казано, преди това абсолютно игнорирахме, защото ни беше страх от самото чувство, че нашето дете ще има ТЕЛК. Може би ни трябваше време да приемем ситуацията и да се убедим, че борбата не е лека и трябва да ни се помогне.

В разказа описвам само това, което сме правили и е било полезно за нас, защото ние се консултирахме и с други специалисти, дори и от една и съща сфера, но работихме само с тези, които имат нашия мироглед и ни вдъхнаха доверие. Насочваха ни и към вариант, при който да се стигне до операция още на година на Никол, но винаги се е търсела и друга алтернатива, и за щастие, я намерихме.

Друго, което ми се вижда важно да споделя, е, че ние като родители, и всеки, с когото съм се сблъскала с нашата диагноза, сме изключително важна част от процеса. Родителят е въвлечен на сто процента, защото той е непрекъснато с детето, наблюдава го, знае кое може и не може да прави детето. Телефонът е винаги зареден и в близост, ако се случи нещо ново, да го заснемем, защото понякога на преглед децата не показват на какво са способни – от притеснение или от липса на подходяща мотивация.

Искам специално да благодаря на всички, които ни помогнаха и продължават да ни помагат в тази нелека борба за усилията, топлината и търпението, с което подходиха към нас. Да, ние ходихме и продължаваме да ходим на много видове терапии, но за нас е удоволствие да виждаме точно тези специалисти и дай Боже скоро да се виждаме само по хубави поводи и вече да не сме пациенти.

И не на последно място искам да споделя, че нашето, а и всяко детенце, борещо се с тази или друга диагноза, е герой, защото тези малки душички полагат много по-големи усилия от всички нас, възрастните.

На нашата Никол казвам: „Браво! Ти си герой!“

Елена, Цветомир и малката-голяма Никол

Следва продължение…