Истории за надежда
Ако искате да споделите Вашата история, изпратете ни я на имейл: fond@znb.bg
Всяка история дава надежда на семействата, които се борят с акушерска пареза!
Подайте ръка, за да прегърнат света с две ръце!
Ели
“Елиф-Мира се роди 3470 гр. по естествен път, 5 дни след термин. След трудно и продължително раждане получи увреждания на брахиалния плексус, т.нар. Акушерска пареза или акушерска парализа на лява ръка.
Лявата ръка на Ели беше напълно парализирана, а китката обърната назад, имаше ограничено движение на шията и главичката й беше обърната на една страна, освен това главичката също беше и деформирана…
До тук звучи достатъчно страшно нали???
Не е само страшно, КОШМАРНО е да гледаш състоянието на бебето си и да не знаеш как да го лекуваш и как да помогнеш….и кога ще приключи…
И така започна една истинска война с диагнозата “акушерска пареза”.
Няколко дена след раждането се появиха първите движения на пръстчетата….а няколко седмици след това и първите движения в рамото… Веднага след изписването от болница последваха прегледи при най-известните невролози, ортопеди и физиотеревти в областта.
За съжаление лечението в страната не стигаше, не постигахме така желания напредък и решихме да се обърнем към специалисти от чужбина.
Според проследяващите доктори в Турция, състоянието на ръката на Ели около 40-я ден след раждането отговаря на акушерска пареза между тип 3 и тип 4 по класификация на Наракас с лек синдром на Хорнер.
Всяко едно ново малко движение за нас беше спечелена битка и Ели се отърва от операция на нервите.
Като по чудо Ели стигна до тук без хирургическа намеса и се развива добре. Все още не може да води ръката си към тила и кръста… Изпитва трудности при повдигане на двете си ръце едновременно… Повдига лявата си ръка на около 140-150 градуса според последните измервания. Лопатката е изскочила и рамото е започнало да се измества. От месеци се борим, за да преминем и този етап на развитие без хирургична намеса за лопатката и рамото.
Всяко едно малко движение за нас е спечелена битка… Всеки успех е голямо щастие… Благодарни сме за всичко, което постигнахме.
Участвахме в различни курсове за работа с деца с увреждания на брахиалния сплит.
Все още продължаваме да търсим информация, за да сме максимално полезни на нашето дете и на други деца, които споделят същата съдба. Ежедневно работим за постигане на по-добри резултати и периодично пътуваме за прегледи и рехабилитация в Турция. Надяваме се и се молим скоро да имаме всички важни фунцкии на ръката”
Ники
Бременността протичаше добре, усещах се идеално, само коремът ми беше голям и накрая беше тежко. Терминът беше на 02.02.2020 г. и нямаше признаци за започване на раждането. На узи – изследване теглото на бебето беше 3600 грама и по мнението на Акушер-гинеколог, при който съм се наблюдавала, нямаше признаци за секцио. На 03.02.2020 г.постъпих в болницата с разкритие 4 см, въведоха ми окситоцин и започна много тежко раждане със скачане по корема. Бебето се роди с тегло – 4350 грама, ръст – 54 см и обиколка на глава – 37 см. Беше проведена интубация, той не дишаше няколко минути. Тялото беше синьо и не движеше дясната ръчичка. Оказа се, че е увреден нерв при дърпане. И от там започнахме с ходене по докторите, приемане на лекарства и рехабилитации. От 20 дена до 4 месеца Ники пиеше по 11 прахчета на ден (антибиотици и витамини, които предписа невролог), От 20 дена до сегашно време правим гимнастика. На 4 месец Ники малко започна да вдига ръчичката, после на 7 месец започна да я сгъва. На 1 година и 2 месеца направихме операция, защото не можеше да вдига ръчичката високо. И продължаваме да провеждаме рехабилитации и електростимулации, упражнения вкъщи. Това трябва да правим цял живот. Сега Ники е на 2.5 години, той вече може да вдигне ръчичката, може да я заведе зад тила. Сега работим, за да може да обръща длан нагоре, ако не успее – трябва да правим операция. Искам да подчертая, че за децата с тази диагноза е много важно да правят рехабилитация ПОСТОЯННО. Постоянно значи всеки ден, по няколко пъти. Това, разбира се, са разходи и не всички семейства могат да си позволят.
Ивайла
Съчинение на тема: „Ето моята тайна. Много е проста: истински се вижда
само със сърцето. Същественото е невидимо за очите.“
Моята тайна е видима за всички.
Аз съм цвете – малко цвете с едно изтръгнато листенце.
Знам, че не мога да карам колело без спомагателни гуми, но с
ролерите се справям чудесно.
Знам, че не мога да се катеря по дърветата, но опознавам дълбините,
защото съм отлична плувкиня.
Знам, че всеки ден имам допълнителни занимания, които другите
деца в класа ми нямат.
Много се старая. Знам, че някой ден ще се справя с всичко.
Знам, че съм опитомена. За мен се грижат и носят отговорност не
само родителите ми, а и моите учители, терапевти, приятелите ми.
И аз търся приятелства, вървя по трудния път да опознавам света
около себе си. Уча се на търпение и постоянство. Понякога се ядосвам,
карам се с приятелите си, но после пак ставаме екип.
Аз съм дете. Аз съм специално дете. Познавам много други деца като
мен – някои ни наричат „различните деца“.
Някои деца не могат да говорят, но нали „езикът е извор на
недоразумения“, както казва лисицата на Малкия принц?! Те могат да
изразяват чувства, без да говорят.
Някои деца имат проблеми с придвижването, но и змията няма крака.
Тя е малко животно, тънко колкото един пръст, а в същото време много
могъщо. Такива деца могат да бъдат значими със силата на мисълта си.
Знам, обаче, със сигурност, че всички деца имаме сърца. Не сме от
друга планета, а тук – до вас, и искаме да бъдем опитомени!
Даниел
Даниел е роден 4.890кг, естествено с предизвикано раждане на термин. Въпреки че раждането не беше твърде дълго (6 часа), заради големината му, рамената се заклещиха в таза, от което лявата ръка беше увредена. Първоначално нямахме представа какво точно представлява “Акушерска пареза”, но всичко изглеждаше много страшно и необратимо, а по – страшното бе, че никой не можеше да ни обясни какво точно се случва с ръчичката му.
Дани имаше тортиколис, кръвонасядания по лицето, ръката и гърдите, като не движеше изобщо лявата си ръка, в резултат на увреждането и тя беше отпусната безжизнено до тялото. Още с изписването започнахме да посещаваме невролози и рехабилитатори с едничката цел да разберем, какво трябва да направим и какво следва ? Колко време ще отнеме възстановяването? А ще се възстанови ли изобщо ?
След месеци почти безрезултатна рехабилитация решихме, че е време да се обърнем към специалисти в чужбина и така на 9 месеца, направихме първата операция “транфер на мускул” и “трансплантация на нерв” в Турция. След свалянето на гипса за пръв път имаше видими движения, дори и много леки все пак видими. Бяхме изключително щастливи от взетото решение, въпреки страха и съмненията. Почти три години по – късно Дани вдига ръката си на повече от 90 градуса, свива я и я движи. Имаме още много работа, продължаваме усилена рехабилитация и резултатите не закъсняват. “
Гьокхан
“Синът ми Гьокхан е роден на 28.07.2016г. по нормален път с тегло 4,300 с пареза на брахиалния плексус горен и среден тип(дясна ръка).Още след изписването му започнахме рехабилитация и направихме консултация с невролог, който ни изписа витамини и лекарства. До третия месец след раждането можеше да си движи само пръстите. След това малко по малко започна да си вдига ръчичката. Когато беше на около годинка, направихме консултация с лекар по хирургия на ръка. Той ни обясни, че това заболяване се лекува само с рехабилитация, засегнатите нерви се възстановяват самостоятелно. До първата годинка макар и малко по малко имаше напредване, но в един момент имаше голям застой. Не можеше да си докосва ухото, главата, тила, също така нямаше и супинация.Включих се в групата на акушерска пареза в Турция. Там почти всички говореха за ортопеда Акън Юзюмджугил, колко са доволни и колко много им е помогнал. Записахме час при него.. След преглед и направен ЯМР, той каза, че е нужна операция за отпускане на мускулите и транспозиция на сухожилие. Доверихме му се.Операцията беше на 04.04.2018 г. След операцията ръчичката беше поставена в гипс за 5 седмици.След като му свалиха гипса, лека полека започнахме с упражненията, за които аз бях обучена от физиотерапевт, който работи в същата болница. Още първата седмица след свалянето на гипса, той си докосна ухото, което преди това беше невъзможно. Сега спокойно може да я вдига нагоре, настрани и супинацията е почти на 90-95%. Все още не може да си сложи ръката на кръста. Според опериращия лекар, това му е трудно заради транспозицията на сухожилието, но не е невъзможно. Трябва повече да се упражним, но колкото по-голям расте, толкова ни е по-трудно с упражненията.
Това е нашата история. Желая Ви здраве и бързо възстановяване на всички дечица”
Вяра
“Родена съм 4.100кг и съм с aкушерскa пaрезa нa дясна ръка. Винаги съм била смелa в мечтите си. Мечтaя да играя баскетбол и направих първата крачка. Преминах през операция за удължаване на мускулите и трансфер на сухожилия. Вече имам повече движение в ръката и знам, че за мен няма невъзможни неща. Пожелавам на всички да вярват в себе си и да следват мечтите си, колкото и трудно да е това понякога!”
“Майка съм на дете с акушерска пареза. Със съпруга ми очаквахме с радост раждането на второто ни дете. Имах прекрасна, безпроблемна бременност, но бебето беше голямо(роди се 4300 г и 55 см), а аз бях на възраст. Родих на близо 41 години. Посетих лекар, който трябваше да препоръча секцио, имайки предвид тези две много важни предпоставки за причиняването на акушерска пареза. Въпреки всичко препоръча нормално раждане.
Най-болното и тъжно нещо беше, че когато ми съобщиха за проблема, никой не ми даваше информация, всички мълчаха, гледаха смутено и никой не казваше какво трябва да правя. Благодарение на случайно гледано от мен предаване на „На кафе“ с Гала, знаех от части за проблема. Оттам запомних: Най-важното е от първия възможен, след отшумяване на нараняванията и отоците, ден да се започне движение на ръката. Мускулите не трябва да закърнеят. Ако нервите растат и се възстановяват, то мускулите – не. Аз бях тази, която ходеше при лекарите, питаше за упражнения и търсеше информация как да започна гимнастиката. Така още на петия ден в болницата направих първите упражнения, но това не ми помогна. Продължавах да се чувствам напълно безпомощна, объркана, сякаш бях потънала в бездна. Моя приятелка ме свърза с чудесни хора от Педиатрията, които още на 20-тия ден започнаха физиотерапия с нивалин и лечебна физкултура. Най-полезна за мен беше лечебната физкултура, на която се обучавах и допълвах всеки ден с нови и нови упражнения. Старах се да я прилагам по няколко пъти на ден. Бебето ми плачеше, трудно беше да съчетавам кърмене, разходки и домакинска работа, но бях упорита и не се отказвах. Силно вярвах, че това което правя, ще помогне и всичко е в моите ръце. Правех упражнения дори по време на нощното кърмене. С моя помощ ръката беше винаги в движение и никога не я оставях да виси. Достигала съм и до сто пъти на упражнение. Докато детето спеше, ръката стоеше в определено положение, за да се стимулират мускулите. Попаднах (пак с помощта на познати) на страхотен физиотерапевт на активна гимнастика, който ми показа как вкъщи, с всички заобикалящи предмети да стимулирам движението на ръката, как да използвам всяка една ситуация, която ще накара детето да вдигне само ръката си и ще я раздвижи, за да я ползва. Слагах тежест на ръката, за да заякнат мускулите. Имах голяма топка, върху която поставях бебето по корем да се люлее и да се стреми да пази равновесие, с което да укрепнат гръбните мускули. Използвах алтернативна медицина – Боуен терапия, която е безплатна за бебета, но настройва организма за самолечение. Бяхме и в клиниката на Чавдаров, но се отказахме. На година и половина записах детето си на лечебно плуване за 6 месеца, а на 3,5 години на плуване. Водата е изключителен лекар. На 9 години детето ми умее кроул, гръб, бруст, а сега се учи да плува бътерфлай и движи напълно свободно ръката си. Борави еднакво добре, както с лявата, така и с дясната. Не прави разлика между тях и видимо те не се различават. Детето ми дори не знае, че някога е имало проблем. Естествено останаха някои паразитни движения като например вдигане на лакътя, когато държи чаша с две ръце или леко висене на китката, когато обръща длан нагоре, но те не му пречат. Когато направя забележка, то се старае и ги коригира.
Сега има много по-съвременни методи за лечение, правят се все повече операции. Факт е обаче, че ние с много усилия и непрекъсната гимнастика успяхме. Знам, че можете да успеете и вие. Не знам кое ни помогна – водеха ни с тежка горен тип пареза на нервния сплит и за радост можехме да движим пръстите на ръката. Проблемът е, че нито една пареза не прилича на друга пареза и няма рецепта за лечение. Всяка една майка трябва да намери сили и път, за да се справи с проблема. Страхотно е, ако успее да попадне на добри специалисти. Най-страшното за мен беше взимането на решения кое лечение да приложим. Тормозеха ме въпросите: На прав път ли съм?Ще подейства ли или ще навреди? Греша ли? Трудности, несигурност, отчаяние и много сълзи. Всичко това съпътства родителите на деца с акушерска пареза. Но вярата, надеждата, майчината сила и интуиция са тези, които помагат да се справим. Вярвайте и не се отказвайте. Търсете варианти, пътища, лечения и пробвайте. Никога не знаете кое точно ще помогне на вашето дете. И ще успеете!”
А. Р.
Здравейте, малкия се роди с акушерка пареза(Пареза на плексус брахиалис декстра). В началото ни казаха,да чакаме 20 дни и след това да почваме рехабилитация. В болницата, в която го родих, ме съветваха, да почнем БОБАТ. Нашият педиатър ни посъветва да не чакаме,а да почваме платено,(При Чавдаров),докато излезе ЕГН то на детето,съответно го послушахме и почнахме, от 7мия ден. Войта,стимулация,галванизация и след 6ти месец Йонофореза с нивалин. Вече сме на 10м. От скоро решихме,че войта си е свършила работата и сменихме с кинезитерапия. Резултат мести, вдига до някъде, тръгва да хваща предмети,понякога успява,само с палец и показалец, Лопатката не си е на мястото доста изкача,пръстите не отваря (случва се много рядко,да ги отвори) и общо взето продължаваме борбата.
***Споделено от майката***